2018.05.30 03:09「世に問いたい」「世に問いたい」なぜ、障害者は正規雇用が難しいのか？パートやアルバイトさえ、雇用が難しいのか？医師から働けるといわれやれない事だってはっきりしているそれは雇用する上で何か問題があるのか？数ヶ月に一度の通院があるだけ少しだけ、辞めるリスクが他の人より高いだけだ誰だって、数ヶ月に一度くらい休むだろう私は障害者である事をクローズにしろとハローワ...
2018.05.30 01:26会のニューフェイス「お知らせ」活動を休止しておりますが、6月中旬に再開いたしますので、よろしくお願い致します。新しい会のキャラクターができました！「ぺんじん」です。ご贔屓のほど、よろしくお願いします！
2018.05.24 04:44お知らせ「お知らせ」お田植えの時期となり、田んぼからは蛙の合唱が聞こえてきます。皆さま、お健やかにお過ごしですか？いつもありがとうございます。ここ最近、息子の状態があまりよくなく通院連続の日々でございまして…本日より6月上旬まで運営を休止致します。問い合わせやご相談につきましては、返信にお時間をいただきます事をお許しください。皆さまもお体を大事に...
2018.05.17 11:17Hand&Footさまにこの会を紹介していただきました！https://www.hand-and-foot.com/column/message/1156Hand&Footさまにこの会を紹介していただきました！本当にありがとうございます感謝で一杯です🍀
2018.05.13 14:00「私の根底にあるもの」「私の根底にあるもの」今日は母の日でした。息子から、「npad」とラブレター💌、ipadに貼る手作りのシールを頂きました。文章を書く事が苦手な息子が、精一杯の愛を込めて書いてくれたラブレターこの世に私以上に幸せな母親はいませんね。自画自賛、バカ親炸裂です。ホルト・オーラム症候群は50%の確率で遺伝します。私がこの会を運営しようと思ったの...
2018.05.12 02:44「強迫性障害と不安障害」「強迫性障害と不安障害」息子は「強迫性障害と不安障害」があります。☆強迫性障害とはある考えやイメージがくり返し浮かんできたり、同じ行動を何度もくり返してしまうために、生活がスムーズにいかなくなる病気です。手洗いや鍵の確認などが代表的な強迫症状です。起こっていることが症状だと知らないまま、だれにも相談せず、ひとりで抱え込んでいる人も多い病気...
2018.05.08 05:05ロゴ決定「ロゴ決定」しました！応援ありがとうございます。先日皆様におききした、「ハート&ハンドの会」か「はーと&はんどの会」はじゃじゃじゃん💕「ハート&ハンドの会」に多数決により決定！貴重なご意見ありがとうございました。このロゴは工作部の夫が手掛けました。末永く親しんでいただけたらと思います。今後とも宜しくお願いします。
2018.05.08 02:08サポート員急募のお知らせ「サポート員急募」のお知らせですゴールデンウィークも終わり、本格的に新年度もスタートしました。皆さま、お健やかにお過ごしでしょうか？さて、ホルト・オラーム症候群の会も私1人ではあっぷあっぷ、手一杯状態になってきました。そこで、「サポート員急募」のお願いです。☆仕事内容・この会をサポートしてくださる方・手紙の宛名書き(実際は印刷したものを貼...
2018.05.03 12:07「いのちとむきあう」「命と向き合う」この写真は息子生後15日目右手の親指が奇形している事がこの写真でわかると思います。命と向き合うなんてタイトルにしてしまいましたが、命と向き合う事ができているのかな？私は神さまから息子を授けていただき、託された(私は特に信仰している宗教はありません)しかし、息子の人生は息子の人生であり私の人生ではありません。息子よ君には沢山...
2018.05.03 05:38「お箸と憲法記念日」「お箸🥢」3歳で右手の手術を受けた息子は正式に近いお箸の持ち方ができるようになりましたただ、手首かうまく動かないので親子丼のような丼物は食べづらいですがスプーン🥄があれば問題ありません今はさまざな便利道具があるので日常生活も困る事が減りました。ただ、お寿司やお弁当などについてくるお醤油やたれ…「どこからでもあきます」「マジックカット」...
2018.05.02 16:09「お知らせ」「お知らせ」いつもありがとうござます！本日のお知らせは長野県立こども病院にこの会のチラシを置いていただける事になりました！という大変嬉しいお知らせです。長野県立こども病院は息子がお世話になっている病院です。この3月31日で病院長の原田 順和 先生が退職されました。息子の心臓の手術をして下さり、大恩人です。長野県立こども病院の6代目の病院長...
2018.05.02 15:52突撃インタビュー第3回目「突撃インタビュー3回目」この「突撃インタビュー」も3回目を無事に迎える事ができました。そして、初、身内ではなくこの会のアドバイザーでもありご自身が先天性の心臓病患者である 「猪又 竜さん」です！＊先天性心疾患の啓発・講演活動＊「Living With Heart 〜みん...