「私の根底にあるもの」

「私の根底にあるもの」
今日は母の日でした。
息子から、「npad」とラブレター💌、ipadに貼る手作りのシールを頂きました。

文章を書く事が苦手な息子が、
精一杯の愛を込めて書いてくれたラブレター
この世に私以上に幸せな母親はいませんね。
自画自賛、バカ親炸裂です。

ホルト・オーラム症候群は50%の確率で遺伝します。
私がこの会を運営しようと思ったのは、
息子が結婚適齢期になった時に
ホルト・オーラム症候群の情報をできるだけ多く息子に渡したい。

もしも息子がどなたかと結婚を考えた時
もしかしたら息子の病気が遺伝する事がネックになるかもしれない。

私が結婚相手になる娘さんの親御さんなら、結婚を反対するでしょう。
反対しない方もいらっしゃるかもしれません

アメリカでは、ホルト・オーラム症候群の遺伝子を持つ受精卵を排除し、正常な遺伝子を持つ受精卵だけを着床させる事に成功しています。

それがいいか?悪いか?私には判断しかねます。

息子や、息子の配偶者になられる方が決める事なので
私は2人が決めた事に反対するつもりはありません。

選択肢を増やすこと
それが私の役割だと思っています。

この世から、差別や偏見がなくなる日がくる日は
近いのか?遠いのか?

今の社会は、まだ障害者だの健常者だのつまらない
大人の勝手なルールがあり、
苦しくて仕方がない

私なんぞ、一石になどなれないですが
未来を守りたい。

誰しもが明るく希望がもてる社会になれるように
頑張ります。

この世の全てに感謝して💐
2018年5月13日(日)「母の日」
世界に一つだけの「npad」
世界に一つだけのipadのシール
世界に一つだけの息子からのラブレター💌

旧ホルト・オーラム症候群の会 "ハート&ハンド

最新のHPは https://hos-heart-and-hand.org/ ホルト・オーラム症候群の会を始めた頃の事が中心です ホルト・オーラム症候群の会は この病気の患者様やご家族の交流会の場であり 情報交換や勉強会を主としています *個人情報に関しては以下の通り 約束を厳守できない方には法的手段をとります この会で知り得た情報の公言・拡散等の禁止 尊厳の尊重 暴言等の禁止

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