「クラウドファンディングのお礼と報告」

「クラウドファンディングのお礼とリターン終了のお知らせ」ご支援いただいております皆様へ本日2021年2月13日をもちまして、クラウドファンディングのリターンを終了致します。ご支援いただきありがとうございます。北は北海道、南は沖縄県、遠くはアメリカからご支援をいただき、お一人お一人に直接お礼をお伝え出来ません事をお許しください。会員の皆様、理事やアドバイザーと...

さぁ、戦じゃ！え？

いつも応援いただきありがとうございます立春も過ぎて暦の上では春ですが、まだまだ寒い日が続きます皆様にはお変わりなくお過ごしでしょうか？更新がなかなかできず申し訳ございませんでした。クラウドファンディングのリターンを中心に活動しながら、新しいホームページ、チラシ等の打ち合わせをしたりzoomで理事やアドバイザーの皆様とお話をしたりしております。息子のドムがまも...

「どんなに願っても」

「どんなに願っても」どんなに願っても息子をお腹の中には戻せないどんなに願っても息子の奇形した手や手首を真っ直ぐできれいな手にも手首にもなれないどんなに願っても息子の心臓にあいた無数の孔を塞ぐことはできないどんなに願っても息子の心室はなかなか動いてくれないどんなに願っても息子から死の恐怖の記憶を消すことはできないいつも思う無力だとなぜこんなに無力なのかと昨年、...

「新理事就任のお知らせ」

「新理事の紹介」いつもご支援をいただきありがとうございます。本日付にて就任されました、新理事　「瀧聞 浄宏」様です。長野県立こども病院循環器小児科 部長をされております。⚾️理事 兼 アドバイザー⚾️瀧聞　浄宏　(Kiyohiro Takigiku)＊小児循環器科医●長野県立こども病院　循環器小児科部長　兼　移行医療委員会委員長主な経歴横浜出身。横浜市立大学...

「僕の日常」

「僕の日常」今日から「大学共通テスト」が始まった。今年はコロナ禍の影響でオンラインの授業や、授業そのもの時間が例年より減っていて不安だという受験生の声がニュースで流れていた。　僕のように慢性疾患を持っているとコロナ禍の状態が日常だ。真夏でもマスク、家にはコロナ禍の前からマスクは常にストックしてある。感染症にかかれば手術や入院ができない。県外に出ただけでも通院...

ドム、人生初の…

「ドム　人生初の…」いつもご支援をいただきありがとうございますお正月と言えば「お年玉」もう私は渡す側になりましたが、子供にとってはお正月の大イベントこれで欲しいものが買えるか？貯金箱が潤うのか？ハラハラドキドキですドムは手元にあるお金があると使ってしまう！と考え将来の事を考えてぽくぽくぽくぽく…ちーん、、、「銀行に預けたら手元にないから使わないのではないか？...

丑年令和三年　ご挨拶

🎍🐃🐂🐃🐂🐃🐂🐃🐂🐃🐂🐃🐂🐃🐂🐃🎍2021年が皆様にとってより良い一年となりますように2021年はホルト・オーラム症候群の会は歩みはゆっくりですが、一歩一歩丁寧に活動をして行きます社会が互いに助け合い、互いに手を取り合うようになるにはどうすればいいのか？この大きな宿題をこれからも向き合い続けます本年も皆様のご健康とご多幸お祈...

「年末年始休業のお知らせ」

「年末年始休業のお知らせ」いつもご支援をいただきありがとうございます今年はクラウドファンディングに挑戦し多くの方々よりご支援を賜り、現在、来年3月下旬のリリースを目指し新しい会のホームページの制作に取り掛かる事ができております。本当にありがとうございます。皆様から頂いた大切な「愛」にあぐらをかくことなく前に進んでまいります。このクラウドファンディングの成功は...