理事&アドバイザーの紹介

🥼プロフェショナルな役員&理事&アドバイザー等の紹介です🌏

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●理事&アドバイザーの紹介●

👩‍🌾代表

      矢沢 知恵 〔Tomoe Yazawa 〕

 ＊ホルト・オーラム症候群の会を運営

●「諦めの悪さ」だけが取り柄

●どこでも寝れる。直感だけで生きてます。

●特技: 包帯を巻く。開始15分で2時間ドラマの犯人を当てる。

👨🏻‍⚕️副代表 兼 アドバイザー

安河内 聰 〔Satoshi Yasukochi〕

＊小児循環器科医

● 長野県立こども病院

循環器センター長 兼 エコーセンター長

主な経歴

福岡出身。信州大学医学部卒業。横須賀米海軍医療センター、信州大学小児科を経て東京女子医科大学心臓血圧研究所で高尾篤良先生の下、小児循環器学を学ぶ。

1990年～1993年 アメリカのJohns Hopkins大学、Cornell大学に留学

1993年5月 こども病院開設と同時に循環器小児科に赴任

2002年 同部長

2012年 エコーセンター長

2014年 循環器センター長　

前日本小児循環器学会理事長（2013-2017）

専門分野: 小児循環器学、画像診断学、カテーテル治療

👨🏼‍⚕️理事 兼 アドバイザー

   川目 裕 〔Hiroshi Kawane〕

＊遺伝科医

● 東京慈恵会医科大学附属病院　遺伝診療部

● 東北大学東北メディカル・メガバンク機構 

　(クロスアポイントメント兼務)

非常勤にて下記にて外来診療を行なっています

● 宮城県立こども病院

● 東京都立北療育医療センター

主な経歴

東京慈恵会医科大学医学部卒業(1986年)、同大学院修了(1992年、博士(医学))。 

ワシントン大学遺伝医学講座・シアトル小児病院遺伝科シニア・フェロー(1992年～1995年)。 

Bonnie Pagon、Louanne Hudginsに師事。

帰国後、東京慈恵会医科大学医学部小児科助手、都立北療育医療センター医員、医長を経て、 

信州大学医学部附属病院遺伝子診療部助手、信州大学医学部社会予防医学講座助教授。

2002年より長野県立こども病院総合周産期母子医療センター遺伝科部長。 

2009年よりお茶の水女子大学大学院人間文化創成科学研究科ライフサイエンス専攻遺伝カウンセリングコース教授。同年、認定遺伝カウンセラー制度委員会委員長に就任。

2013年より東北メディカル・メガバンク機構教授。東北大学大学院医学系研究科医科学専攻修士課程遺伝カウンセリングコース代表･教授を兼務。

2019年より東京慈恵会医科大学附属病院遺伝診療部と兼務。

臨床遺伝専門医(1995年～)、臨床遺伝専門医制度指導医(1996年～)。小児科専門医(1991年〜)

専門分野: 臨床遺伝、小児遺伝、遺伝カウンセリング。 

🍀Message🍀

「私の好きな言葉に、”Everybody is different, Nobody is perfect “ 」どう言葉があります。

臨床遺伝の立場からお手伝いできれば幸いです。

👨🏽‍⚕️理事 兼 アドバイザー

   野口 昌彦 (形成外科医)〔Masahiko Nogichi〕

長野県立こども病院 形成外科　部長

主な経歴

日本形成外科学会専門医、皮膚腫瘍外科指専門医、日本顎顔面外科専門医、Nuss認定漏斗胸センター選考委員、信州大学医学部臨床教授、医学博士

1987年 信州大学医学部医学科を卒業　信州大学形成外科に入局

1987年10月 熱傷治療を学ぶため社会保険中京病院形成外科(名古屋)に勤務

1990年4月 再び信州大学医学部形成外科勤務となり、小児先天奇形の診断治療をはじめ、マイクロを使用した再建など形成外科の基本手技につき研修。その後、信州大学医学部形成外科学講座の助手を経て1994年4月より長野県立こども病院形成外科勤務となり現在に至る

⚾️理事 兼 アドバイザー⚾️

瀧聞　浄宏　(Kiyohiro Takigiku)

＊小児循環器科医

●長野県立こども病院　

循環器小児科部長　兼　移行医療委員会委員長

主な経歴

横浜出身。横浜市立大学医学部卒業。

神奈川県立こども医療センターのジュニアレジデントを経て横浜市立大学小児科大学院で博士課程を取得。

1999年～2002年 長野県立こども病院　循環器科フェロー

2002年～2007年 横浜市立大学医学部小児循環器科　助手、病院講師として勤務

2007年 現職

👩🏻‍⚕️理事 兼 アドバイザー

北村 千章　〔Chiaki Kitamura〕

＊助産師、看護師

新潟県立看護大学大学院看護学研究科修士課程修了

●清泉女学院大学 小児期看護学 准教授

主な経歴やこれまでの活動

＊1990年：全国心臓病の子どもを守る会の活動のボランティア参加をきっかけに、公的なサポートが少ない在宅で暮らす先天性心疾患および22q11.2欠失症候群の子どもたち、医療的ケアが必要な子どもたちを、地域でボランティアチームをつくりサポートをしてきました。

＊2009年、新潟県立看護大学大学院看護学研究科修士課程修了後、新潟県立看護大学小児看護学助教・講師として研究活動を開始しました。

＊2013年：全国心臓病の子どもを守る会賛助会員として、東京都と長野県で活動し、22 HEART CLUBのアドバイザーもを務めています。

＊2015年：NPO法人親子の未来を支える会の理事を兼任、フィラデルフィア小児病院（CHOP; Children's Hospital Of Philadelphia） 22q and You Centerを訪問しました。（日本学術振興会科学研究費：挑戦的萌芽：課題番号：15K15859）

＊2018年：11th Biennial International 22q11.2 Conferenceで研究報告をしました。（日本学術振興会科学研究費：挑戦的萌芽：課題番号15K15859）

＊2019年：清泉女学院大学看護学部に小児期看護学准教授として着任しました。

＊2019年：NPO法人親子の未来を支える会の協力を得て医療的ケア児の就学サポートをはじめました。本事業では、医療的ケア児や学校看護師のためのガイドライン案作成と学校看護師を支えるネットワークの構築を目指しています。（2019年赤い羽根福祉基金）

＊これまでの活動、そしてこれからの展望

「海外の22ｑ11.2欠失症候群のガイドを翻訳し、国内での22ｑ11.2欠失症候群の『就学ガイド』を作成しています。学校において、お子さんやご家族、教職員に対し、『就学ガイド』を活用してもらい、個々のお子さんがもつ多様性への理解や配慮について考え、教育と医療が連携した支援体制の構築を目指しています。22q11.2欠失症候群など慢性疾患の子どもたちが、幼少期よりできるだけたくさんの経験を積むことが、将来にむけて重要であり、成人後の就労場所の選択肢が増えることにつながると考えてています。」(日本学術振興会科学研究費基盤研究C課題番号19K11087）

🍀Message🍀

「慢性疾患のある子どもたちが大人になった時に、

居場所を持ちひとり立ちできるために必要な支援や体制つくりの研究活動をしています。

特に、先天性心疾患や22q11.2欠失症候群の子どもたち、医療ケアの必要な子どもたちが、できるだけ生きづらさを感じないで成長できることを支える看護者のひとりでありたいと思っています。」

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＊22q11．2欠失症候群とは、染色体の異常によって発症する生まれつきの病気で、指定難病のひとつです。発症すると、ファロー四徴症などの心臓の病気や、精神発達の遅れなどが現れます。診断がついたら、小児科の医師と相談しながら適切な治療を行っていくことが大切です。

22q11.2欠失症候群は、染色体*の一部が抜け落ちていること（欠失）によって発症する生まれつきの病気です。欠失がみられるのは、22番染色体長腕*の11.2（いちいちてんに）の領域です。

患者さんは4,000人～5,000人に1人の割合で生まれるといわれています。

染色体…生物の遺伝情報を伝える遺伝子を含む物質。

長腕…染色体の中心をはさんで長い方の部分。

＊ホルト・オーラム症候群とは違う病気ですが、共通点が多いです。

＊代表補佐

竹内 純(Jun K. Takeuchi)

東京医科歯科大学

難治疾患研究所・生体情報薬理学講座　准教授

＊経歴

2016年〜　東京医科歯科大学・難治疾患研究所・生体情報薬理学講座　准教授：心筋分化と再生能向上に関わる特定因子の研究

2010年〜2016年　 東京大学・分子細胞生物学研究所・心循環器再生研究分野 主任准教授：心臓運命決定因子について研究

2007年〜2010年 東京工業大学・グローバルエッジ研究院　特任助教：心臓運命決定を担う特定３因子を同定、機能について研究

2006年〜2007年　 UCSFグラッドストーン研究所・循環器疾患研究部門　博士研究員：細胞運命決定に関わる特定因子とエピジェネティック変異の研究

2003年〜2006年 　国際HFSP長期フェロー：組織特異的な機能をするエピジェネティク因子群の研究

2002年〜2006年　トロント小児病院・循環器研究部門　博士研究員：心臓発生に関わる転写因子TBXの研究

2000年〜2002年　日本学術振興会特別研究員PD：発生過程におけるT-box遺伝子の機能について研究

2000年　奈良先端科学技術大学院大学・バイオサイエンス研究科　博士課程卒

1999年　日本学術振興会特別研究員DC2

1996年　東北大学・理学部生物学科卒

アドバイザー

   👨🏻‍⚕️原田 順和(小児心臓血管外科) 

〔Yorikazu Harada〕

●長野県立病院機構 理事/長野県立こども病院名誉院長

＊経歴

東京女子医大心研外科を経て

1993年4月 長野県立こども病院

 心臓血管外科部長

2011年4月 長野県立こども病院長

2018年4月 長野県立病院機構

🍀Message🍀

「お子様たちの成長を楽しみに拝見しています」

アドバイザー

👨🏼‍⚕️竹内 敬昌　(小児心臓血管外科)

〔Takamasa Takeuchi〕

●長野県立こども病院　副院長

長野県安曇野市出身

1982年筑波大学医学専門学群卒業

東京女子医大心臓血管外科(循環器小児外科)入局

1993年〜2002年　長野県立こども病院

　　　　　　　　　　心臓血管外科部長

その後 岐阜県総合医療センター

                                 小児心臓外科部長

2018年より副院長として勤務

2019年7月より 長野県立こども病院副院長

アドバイザー

   猪又 竜　〔Ryu Inomata〕

＊先天性心疾患患者(完全大血管転位症)

●先天性心疾患の啓発・講演活動中

・「Living With Heart 〜みんなの生き方〜」

(先天性心疾患についてのYouTube動画の配信)

・日本成人先天性心疾患学会

・NPO法人 親子の未来を支える会

・NPO 法人 患者スピーカーバンク

・日本成人先天性心疾患学会

・全国心臓病の子どもを守る会長野県支部

🍀Message🍀

「生涯疾患である先天性心疾患は、人生においていろいろな場面で壁があります。私の患者人生経験を生かして、壁を乗り越えるのか、無視するのか、別の道を探るのか一緒に考えていければと思います。

自立とは、「自分で何でもできること」ではなく、「自分の得意なこと、不得意なことがわかり、不得意なことを他人に補ってもらう事が出来ること」です。

病気によってできない事がある時は、助けを求められる事が自立になり、幸せに直結します。

全ての人が自分らしく生きられる社会を目指して、活動しております。」

アドバイザー

   👨‍⚕️前田和寿 (産婦人科医)

〔Maeda Kazuhisa〕

●四国こどもとおとなの医療センター副院長

＊経歴

19988年　徳島大学医学部卒業

　関連病院勤務後

　1993年から2年　大阪府立母子保健総合医療センター（現大阪母子センター）

　1998年より徳島大学病院　助手、講師、准教授を経て

　2013年　四国こどもとおとなの医療センター　総合周産期母子医療センター部長、統括診療部長の後

　2020年　同病院　副院長

産婦人科専門医・指導医／臨床遺伝専門医・指導医／超音波専門医／周産期指導医・周産期（母体・胎児）専門医／臨床細胞遺伝学認定士／新生児蘇生法「専門」コースインストラクター／J-CIMELSベーシックコースインストラクター

商品開発責任者

　😺矢沢 絵博〔Makihiro Yazawa 〕

🍀message🍀

初めまして

この度、商品開発責任者になりました、

矢沢絵博です。　

暖かく、気持ちのこもった物を

代表(矢沢知恵)代表見習い(ドム)と

時には喧嘩しながら考えて行きたいと思います。

よろしくお願いします。

代表見習い　ドム

(まだ未成年の為本名は差し控えますがご理解ください)

ドムより皆様へ

初めまして

この度、代表見習いになりました、

代表の息子のドムです。

現在は、高校生です。

特技は、パソコンで

好きなものは、車です。

まだ、概要が決まっていませんが、いつか病気の人のや、その周りの人にとって支えになるアプリを作りたいと思っています。

まだまだ、未熟者ですが宜しくお願いします。

(写真は左手の手術で入院していた時のものです。ぬいぐるみにテープを貼りつけて激励を書いて下さったのは、この会の理事の野口先生です。

この時の入院では1か月で13キロ痩せました。

この時の術後がつらすぎて実はほとんど記憶がありません。

納豆が食べたいとわがままを言ったり、手術直後暴言を吐いたりしたのに看護師さんや先生方は怒らずどこまでも親身になって下さいました。僕を支えてくださる皆様に感謝です。)

Special thanks

＊前田まゆみ様

Special thanks

＊ワーカー　MS様

Special thanks

PMT様

Special thanks

ケアソク

Special thanks

NPO法人 親子の未来を支える会