2018.06.25 11:12「心臓のテスト」「今日は心臓テストの日」親はいつかいなくなります。自分の病気を理解するために月1回、心臓についてのテストをします。さてさて、どうでしょう。2018年6月25日(月)
2018.06.25 06:34「あきらめのわるさ」「あきらめの悪さ」(前に同じ様な事をかきましたが…)毎日多量の飲酒に喫煙、暴飲暴食、ストレス過多塩分、糖質過剰摂取の生活…いわゆる生活習慣病は別として先天性の疾患は誰のせいでもないと私は考えます私は確率の問題ではないかと思います心室や心房に孔があいているなどの心疾患を持って生まれてくる赤ちゃんは100人に1人全校300人の学校なら3人は心...
2018.06.21 13:54「麻痺する感覚と生きがい」「麻痺する感覚と生きがい」息子は1歳で受けた心臓の手術中から不整脈を起こすようになった手術後、ICUで息子に初めて会った時息子には簡易のペースメーカーがつけられていた投薬治療が試みられたが、全てダメ脈が極端に早くなるか、逆に極端に遅くなってしまう事が続き、脈を正常に戻すために、電気ショックを何度か受けたモニターが正常の緑から、異常を示す黄...
2018.06.19 12:34「思春期は大人になるための階段？」「思春期」息子は中学生思春期、ど真ん中児童精神の主治医から「息子さんは自立に向けて自分の中で色々と考えるようになりました。順調に成長している証拠です。でも、ベースの病気(心臓病や手の事など)を管理しながら成長、自立しなければならない。それはとても難しい事です。まわりが囲み過ぎてもダメだし、負荷をかけ過ぎてもプレッシャーになってもダメ。広く...
2018.06.17 10:54「感謝」「感謝」今日はホルト・オーラム症候群の会のアドバイザーの方々とお食事をしました。計画して、用意をして下さり、あたたかいおもてなしをして下さったアドバイザーのご家族の皆様、ありがとうございました。また沢山のお話をして下さり、息子と遊んで下さったアドバイザーのご家族の皆様、ありがとうございました。そして、素敵なお花を頂きました。本当にありがと...
2018.06.14 05:05「活動再開」「活動再開します！」長らくお休みをいただいておりましたが、本日より活動を再開🍀㊗️🍀まず、お楽しみ&ありがとう暑中お見舞いの作成にとりかかり(暑中見舞いのハガキ、ご希望の方は今月中にメッセージをお願い致します。送りつけちゃいますが…)引き続き、今までの活動を継続していきますが、よりテンポアップして行きます。ワールドカップも始ま...
2018.06.10 14:19「過去は変えられないが…」「医療に対して素人だから思う疑問」息子を出産するまでに、私は3人の産婦人科医に診てもらい夫は複数の循環器科医に診てもらっているが誰一人として「ホルト・オーラム症候群」の話ましてや遺伝の話はしなかった。息子がお腹の中にいる時、徐脈だったが医師からは「出産後には普通になる」と説明を受けただがいざ生まれてみたらどうだろう徐脈は治らず、手や手首は...
2018.06.06 05:12「これから」「今後の予定」梅雨入りしました。じめじめは気分を下げてしまいますが、この雨があってこそ野菜は夏に向けて成長できます。しかし、洗濯物が乾かないのは憂鬱ですね。只今活動を休んでおりますが、アドバイザー探しなどはしております。できる事をできる範囲でやる無理は続きませんから、今はそういう時期なんだと思います。今後はやはり①「正式なホームページの公...
2018.06.04 12:35「1198人」「1198人」私はこれから1198人を待ちます。私が知っているホルト・オーラム症候群の患者さんは2人10万人に1人の確率で発症するこの病気日本人の人口が1億2千万人なら1200人は患者さんがいるはず残り1198人を待ちます励ましてくれる友がいてくれます医師、病院は助けるのが仕事なはずなのに嫌な思いばかりするのはなぜでしょう？人の敵は人なの...