「過去は変えられないが…」

「医療に対して素人だから思う疑問」

息子を出産するまでに、
私は3人の産婦人科医に診てもらい
夫は複数の循環器科医に診てもらっているが
誰一人として
「ホルト・オーラム症候群」の話
ましてや遺伝の話はしなかった。

息子がお腹の中にいる時、徐脈だったが
医師からは「出産後には普通になる」と説明を受けた
だがいざ生まれてみたらどうだろう
徐脈は治らず、手や手首は奇形しており
すぐさまNICUへ緊急搬送

NICUのある病院で心臓の検査を何回かしたが
「心房と心室に2個ずつ孔があいているが、これから紹介する病院で治療すれば治るのではないか。」
との話だった。

ここでも、ホルト・オーラム症候群の話は、なし

転院先の病院で
「息子さんは複雑な心臓病で、心室の壁は孔だらけ
現在の医療技術では根治は不可能です。しかし、
治療法がないわけではありません。
まず肺をまもり、
手術が受けられるようにしましょう。その為にも
心カテーテル検査を早急にしましょう。

手などの奇形もありますから、遺伝科を受診して下さい。予約取れるかきいてみましょう。

手と手首もうちの病院で診られますから、きいてみましょうね。」と
主治医となる医師は言った。

主治医となる医師は遺伝の病気を疑った

そして
「普通の産婦人科医ならば、これだけの心臓病を
見落とすはずはない」と主治医となる医師や
その後に出会った産婦人科医は言った。

ではなぜ、息子の心臓病を見落としたのか?

とある医師に言わせれば
「今はエコーの機械の精度も良くなっているから、
指の奇形もわかるよ」だそうだ。

この話に登場する医師が誰なのかは
言えない。

私は私の聞いた話や経験を文字にしている。
信憑性の問題にもかかわるし、
医師を弾糾するつもりもない
何をもって良い医師とするかはそれぞれに異なる。

息子は幸いにも
転院先の病院で遺伝の病気である事
最新かつ最高の医療を受け、命を繋いだ。

それでいいじゃないか
確かにそうだ

のどに小骨が刺さったように
私の心には「なぜ?」が未だにつきまとう
過去にこだわる暇があるならば
今を大切に生きる方がいい
それはわかる

「普通の産婦人科医ならば誰でもわかる」
「エコーの機械の精度は上がっていて、指の奇形もわかるようになった」
そう言われると
私は普通の産婦人科医ではなく、普通以下の産婦人科医に診てもらっていたのか?
そういう事になる

息子は無事に生まれてきてくれた
緊急搬送されたが、今は元気である。

もし、息子が重い心臓病だとわかっていたら
息子に負担のかからないお産もできたし
産後すぐに治療に入れた。
何より離れ離れにならず、息子のそばにいれた。
私は産後間もなかったので、救急搬送された病院に行く事ができなかった

全ては過去
もうどうにもならない
私のような体験をするお母さん、赤ちゃん、ご家族が1人でも減りますように。

医師の技量はどうやって知る事ができるのか?
そんなの医療関係者でもない人間には
知る術もない。

もし、知ることができたなら
何かが変わるのか?
それもわからない。
2018年6月10日(日)

旧ホルト・オーラム症候群の会 "ハート&ハンド

最新のHPは https://hos-heart-and-hand.org/ ホルト・オーラム症候群の会を始めた頃の事が中心です ホルト・オーラム症候群の会は この病気の患者様やご家族の交流会の場であり 情報交換や勉強会を主としています *個人情報に関しては以下の通り 約束を厳守できない方には法的手段をとります この会で知り得た情報の公言・拡散等の禁止 尊厳の尊重 暴言等の禁止

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