「これから」

「今後の予定」
梅雨入りしました。じめじめは気分を下げてしまいますが、
この雨があってこそ
野菜は夏に向けて成長できます。

しかし、洗濯物が乾かないのは憂鬱ですね。

只今活動を休んでおりますが、
アドバイザー探しなどはしております。
できる事をできる範囲でやる
無理は続きませんから、今はそういう時期なんだと思います。

今後は
やはり
①「正式なホームページの公開」が1番の目標です。
8月を目標にしていましたが、9月にずれ込む可能性が高いです。すいません

②NPO法人化
いろいろ調べましたが、確かにお金を払えば半年でできるでしょうが、資金がないので
3年間かけて書類等を整えて私がコツコツやります。

目標、3年後の法人化

③クラウドファンディング
これをやるにはNPO法人である方がやりやすい事も分かってきました。お金を払えばトータルでやって下さる会社もありますが、資金がないのでこれもコツコツとですね

④日本全国の遺伝科、小児循環器科、形成外科、整形外科、産婦人科、リハビリテーション科、精神科にアドバイザーのお願いやホルト・オーラム症候群の患者さんにこの会のチラシを渡していただけないか?のお願いをします
すでにいくつかの医療機関に連絡をしましたが、
現実は厳しい

当たって砕けろ
諦めが悪い

これが私のモットーでございます。

今現在はこのような計画ですが、
進めて行くうちにもっと良い方向などがみつかるかもしれません。

頼りない運営者ですが、
今後ともよろしくお願い致します。

お茶会をやりたいです。
ホルト・オーラム症候群だけではなく
色々なお話をぜひお聞きしたい

何事も人生の糧になりますから

この世の全てに感謝して
2018年6月6日(水)

やはり6月6日は雨☔️ザーザーなのでしょうか?
トマト🍅順調に成長しています。
自然に見習う点は沢山ありますね🐜
そして先人の知恵は素晴らしい

旧ホルト・オーラム症候群の会 "ハート&ハンド

最新のHPは https://hos-heart-and-hand.org/ ホルト・オーラム症候群の会を始めた頃の事が中心です ホルト・オーラム症候群の会は この病気の患者様やご家族の交流会の場であり 情報交換や勉強会を主としています *個人情報に関しては以下の通り 約束を厳守できない方には法的手段をとります この会で知り得た情報の公言・拡散等の禁止 尊厳の尊重 暴言等の禁止

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