2018.09.24 10:52「会う、話すことの大切さ」「今日はランチ会なり」今日はホルト・オーラム症候群の会のアドバイザーの方とランチをしました。(写真撮り忘れました)実際にアドバイザーの方々や理事の方に会う事はなかなかできません。今はメールやメッセンジャー、LINEなどのツールがあり世界中、いつでもどこでもやり取りできますがやはり「実際に会って話す」事には勝る事はないなぁと痛感しました。体...
2018.09.24 10:47「なめ助のつぶやきタイムズ 第2回目」「なめ助のつぶやきタイムズ 第2回目」みなさんお元気でしょうか。僕はまあまあかな。久しぶりに「なめ助のつぶやきタイムズ」をやっていきたいと思います。今回は、「スマホケースをカスタマイズしてみた‼️」の巻〜と…ゆうことでやっていきましょう！昨日、たまたまLOFTに行って来たのでスマホケースを衝動買いして来ました。（心の声 やった〜母がお金を...
2018.09.23 14:06「君の将来の夢だらけ」「成長した＝元気になった、完治したわけではない」息子は確かに手術を受けて元気になりましたでも、病気は完治していませんよく小学校時代に父兄の方から言われたのですが「大きくなって、病気もすっかり良くなったみたいで良かったわね」悪意は全くありません学校にコンスタントに通い、大きく成長すれば、誰だって病気は治り元気になったと思います。しかし、息子...
2018.09.12 16:00「スタート第2弾」ホルト・オーラム症候群の会はいつでもドアを開けてお待ちしています。This meeting will always open the door and wait. Do not forget that you are an important person, irreplaceable person. Sickness makes peo...
2018.09.05 05:31「なめ助のつぶやきタイムズ スタート！」「なめ助のつぶやきタイムズ 第1回目」はじめまして僕はこの会の代表である母の息子です。そして、ホルト・オーラム症候群の患者です。ここでは、なめ助くんとしてつぶやいていきたいと思います。よろしくお願いいたします。今日は、自分で作った筆箱の話をしたいと思います。僕は、手の奇形がありますが前から工作が好きでいろいろなものを作ってきました。今回は...
2018.09.05 05:27「お知らせ」「お知らせ」只今、夏季休業中ではございますが、新しい企画を始めることになりました。運営代表である私の息子であり、ホルト・オーラム症候群の患者でもある彼が日記をここに書くという企画が近日中に始まります。直接的にホルト・オーラム症候群には直接関係ない内容かもしれませんが、患者である彼の本音、気持ちが書かれることにより同じ病気の患者さんやこの病...
2018.09.04 08:08「人はもっと優しくなれるはず」「この世の不条理に物申す」なぜ人は優しくなれないのか？そう言う私も優しくない…でも、この世の不条理は酷すぎる病気で苦しんで、今度は就学で苦しんで学校生活で苦しんで就職で苦しんで生活費で苦しんで貯金もなかなかできなくて将来は不安がいっぱいでなんなんだ？私には理解できないなんで病気で苦労した、している人がより苦労しなければならない社会であるこ...
2018.09.04 00:04「迷惑、上等！」「かなしい？いや、かなしくなんかない」息子、40日ぶりに学校行くかなりのすったもんだまず行くと言ったものの「みんなに迷惑かけるから行きたくない」「学校へ行っても授業もまともに受けられないから、みんなに笑われるどうしようもないオレが生きていていいのか？」「みんな、オレを迷惑な存在だと思っている」と泣き叫び、家から出ようとしない「みんな、迷惑...
2018.09.02 05:22「ちょっと遅めの夏季休業のお知らせ」「夏季休業のお知らせ」いつも応援ありがとうございます！皆さまお変わりありませんか？今年の夏は本当に暑かったですね。🍉🍉🍉本日より9月中旬までちょっと遅めの夏季休業とさせていただきます。この期間中はメッセージの返信含めて全てお休みしております。ご迷惑をお掛け致しますがよろしくお願い致します。リューアルを目標に、また休業明けからもご支援...