「お知らせ」

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只今、夏季休業中ではございますが、
新しい企画を始めることになりました。

運営代表である私の息子であり、
ホルト・オーラム症候群の患者でもある彼が日記をここに書くという企画が近日中に始まります。

直接的にホルト・オーラム症候群には直接関係ない内容かもしれませんが、患者である彼の本音、気持ちが書かれることにより

同じ病気の患者さんやこの病気を知らない方々に
何か伝わればいいと思います。

さてさて、どんな内容になるのでしょうか…
お楽しみに？？
2018年9月5日(水)
この世の全てに感謝して🌰🍇

旧ホルト・オーラム症候群の会　"ﾊｰﾄ&ﾊﾝﾄﾞ

最新のHPは https://hos-heart-and-hand.org/ ﾎﾙﾄ・ｵｰﾗﾑ症候群の会を始めた頃の事が中心です ﾎﾙﾄ・ｵｰﾗﾑ症候群の会は この病気の患者様やご家族の交流会の場であり 情報交換や勉強会を主としています ＊個人情報に関しては以下の通り 約束を厳守できない方には法的手段をとります この会で知り得た情報の公言・拡散等の禁止 尊厳の尊重 暴言等の禁止

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