「君の将来の夢だらけ」

「成長した=元気になった、完治したわけではない」

息子は確かに手術を受けて元気になりました
でも、病気は完治していません

よく小学校時代に父兄の方から言われたのですが
「大きくなって、病気もすっかり良くなったみたいで良かったわね」

悪意は全くありません

学校にコンスタントに通い、大きく成長すれば、誰だって病気は治り元気になったと思います。

しかし、息子の心臓にあいた孔は一つも塞がってはいないし
弁は弱くなって来ている
肝臓も決っして良い状態ではないし
手も使えるようになったけれど、
握力は弱いまま
無論、ホルト・オーラム症候群は治らない
思春期と重なり、不安障害やらうつは悪化
現在は学校の登校は週に2〜3日程度
通院は減らないし、親の負担は増えています
ペースメーカーを埋め込みしていれば、
電池の寿命がくれば交換の手術がある
終わりなき病気との付き合いです。

「僕が体験した事を生かせる仕事に就きたいな」
息子は先日ボソッと言いました。

おお!もう沢山ありますよ!あなたが経験した事を生かせる仕事は!

そう、可能性は無限にあるのです
今は暗闇の中でもがいている息子
しかし、トンネルの出口はもう少し
苦しみ耐え抜いた君なら、大丈夫。
必ず、自分の経験を生かせる仕事に就けますよ

2018年9月23日(日)

旧ホルト・オーラム症候群の会 "ハート&ハンド

最新のHPは https://hos-heart-and-hand.org/ ホルト・オーラム症候群の会を始めた頃の事が中心です ホルト・オーラム症候群の会は この病気の患者様やご家族の交流会の場であり 情報交換や勉強会を主としています *個人情報に関しては以下の通り 約束を厳守できない方には法的手段をとります この会で知り得た情報の公言・拡散等の禁止 尊厳の尊重 暴言等の禁止

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