2021.01.29 15:36「どんなに願っても」「どんなに願っても」どんなに願っても息子をお腹の中には戻せないどんなに願っても息子の奇形した手や手首を真っ直ぐできれいな手にも手首にもなれないどんなに願っても息子の心臓にあいた無数の孔を塞ぐことはできないどんなに願っても息子の心室はなかなか動いてくれないどんなに願っても息子から死の恐怖の記憶を消すことはできないいつも思う無力だとなぜこんな...
2021.01.22 15:15「優しい人」「優しい人」暗くてよく見えませんがドム(息子)は私が遅くまで仕事をしていると枕にぬいぐるみ達🧸を置いてくれます。夜遅く1人で寝る私が寂しくないように優しい人なんです、ドムは母はまた頑張れます神さま、私は幸せ者ですね。どうか、ドムも幸せ者にしてやって下さい私も頑張りますからありがとう(*´ｪ`*)ﾎﾟｯ
2021.01.16 11:28「新理事就任のお知らせ」「新理事の紹介」いつもご支援をいただきありがとうございます。本日付にて就任されました、新理事 「瀧聞 浄宏」様です。長野県立こども病院循環器小児科 部長をされております。⚾️理事 兼 アドバイザー⚾️瀧聞 浄宏 (Kiyohiro Takigiku)＊小児循環器科医●長野県立こども病院 循環器小児科部長 兼 移行医療委員会委員長主な経歴横...
2021.01.16 10:59「僕の日常」「僕の日常」今日から「大学共通テスト」が始まった。今年はコロナ禍の影響でオンラインの授業や、授業そのもの時間が例年より減っていて不安だという受験生の声がニュースで流れていた。 僕のように慢性疾患を持っているとコロナ禍の状態が日常だ。真夏でもマスク、家にはコロナ禍の前からマスクは常にストックしてある。感染症にかかれば手術や入院ができない。県...
2021.01.05 04:24ドム、人生初の…「ドム 人生初の…」いつもご支援をいただきありがとうございますお正月と言えば「お年玉」もう私は渡す側になりましたが、子供にとってはお正月の大イベントこれで欲しいものが買えるか？貯金箱が潤うのか？ハラハラドキドキですドムは手元にあるお金があると使ってしまう！と考え将来の事を考えてぽくぽくぽくぽく…ちーん、、、「銀行に預けたら手元にないから使...
2021.01.02 13:46⛩初売り？⛩⛩初売り？⛩な、なんといきなりですがホルト・オーラム症候群の会のグッズを販売しております。売り上げの一部は会の運営費に使われます。色とりどり、取り揃えてみました。ちょっとだけ🤏覗いてくださるだけでも幸いです。「ハート&ハンド ( Hos2hty )のオリジナルアイテム通販 ∞ SUZURI（スズリ）」https://suzuri...
2021.01.02 06:35丑年令和三年 ご挨拶🎍🐃🐂🐃🐂🐃🐂🐃🐂🐃🐂🐃🐂🐃🐂🐃🎍2021年が皆様にとってより良い一年となりますように2021年はホルト・オーラム症候群の会は歩みはゆっくりですが、一歩一歩丁寧に活動をして行きます社会が互いに助け合い、互いに手を取り合うようになるにはどうすればいいのか？この大きな宿題をこれからも向き合い続けます本年も皆様...