クラウドファンディング残り23日 酸素族だった息子

「クラウドファンディング残り23日 酸素族だった息子」

今日も厳しい暑さでしたが、体調はいかがですか?
いつもありがとうございます

息子は3歳になるまで酸素療法を受けていました。
どこへ行くにも酸素ボンベを持っての移動
家に帰ると液体酸素の大きな機械に差し替え
部屋中酸素の管だらけでした。

お風呂に入る時だけ外す事ができ
スッキリさっぱりしたかわいい顔に
また管をつける
無邪気に笑う息子に
癒される反面
カニューレがはずれないようにシールを貼るので
柔らかいほっぺたは赤くなってしまう
母親としては心が痛む

息子は1番動き回りたい時期を、酸素をして
手術を繰り返して、過ごした。

生きる為
その一瞬を生きる為
辛い思いを沢山して、多くの時間を使ってしまった
これからは夢を叶える時間に沢山の時間を使ってほしい

クラウドファンディング 
どうか、ご協力を宜しくお願い申し上げます。
ホルト・オーラム症候群の会より

https://camp-fire.jp/projects/view/289460

旧ホルト・オーラム症候群の会 "ハート&ハンド

最新のHPは https://hos-heart-and-hand.org/ ホルト・オーラム症候群の会を始めた頃の事が中心です ホルト・オーラム症候群の会は この病気の患者様やご家族の交流会の場であり 情報交換や勉強会を主としています *個人情報に関しては以下の通り 約束を厳守できない方には法的手段をとります この会で知り得た情報の公言・拡散等の禁止 尊厳の尊重 暴言等の禁止

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