クラウドファンディングは残り24日、息子の入院準備始めました

「クラウドファンディングは残り24日、入院の準備始めました。」

酷暑が続いておりますが、皆様お元気ですか?
いつもあたたかいご支援ありがとうございます

今月末には息子は手術を受けます
今回はペースメーカーとリードの交換
必要な手術と頭ではわかっているものの
この漠然とした不安が焦燥感になるこの頃です。

私は息子が手術を受ける時、
入院案内や必要な書類をその都度
ファイリングしています
息子が手術を受けた回数分、ファイルがあります。

家の本棚はファイルだらけです。

いつか、息子が大人になった時に自分の受けた手術などがどうだったか?
ファイルを開けばすぐにわかるように
という意図もあります

入院・手術は様々な書類を記入して持参しなければなりません。

私は記入した書類を全てコピーをとります。
記録は大切です。人間の記憶は曖昧で、思い込みや勘違いが多いので、必ずプリントアウトして残します。


話は変わりますが
クラウドファンディング、残り24日となりました。
ここ2日、全く支援がなく
何をどうしたらいいか?
わからなくなっています。

「難病指定さえされないすみっこの病気」
👉「ホルト・オーラム症候群」を知ってほしい
プラットホームになるホームページを作成したい
どうか
ご支援を宜しくお願い致します。
息子は2年連続、夏に手術となりました。
懸命に生きる彼に明るい希望をお願い致します。

全身麻酔とはいえ、胸を20センチも切ります
これで5回目の開胸手術
どんな気持ちで手術室に入室するのでしょうか?
応援、宜しくお願い致します。
ホルト・オーラム症候群の会 代表より

https://camp-fire.jp/projects/view/289460
入院するには沢山の書類を記入しなければならない
ここ2年分の記録ファイル

旧ホルト・オーラム症候群の会 "ハート&ハンド

最新のHPは https://hos-heart-and-hand.org/ ホルト・オーラム症候群の会を始めた頃の事が中心です ホルト・オーラム症候群の会は この病気の患者様やご家族の交流会の場であり 情報交換や勉強会を主としています *個人情報に関しては以下の通り 約束を厳守できない方には法的手段をとります この会で知り得た情報の公言・拡散等の禁止 尊厳の尊重 暴言等の禁止

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