2021.10.27 11:18利尿剤ホルト・オーラム症候群の会ブログ更新しました✨💊利尿剤💊薬について書きました宜しくお願い致しますhttps://hos-heart-and-hand.org/blog/blog/2021-10-24-11-42-59#ホルトオーラム症候群#心疾患#患者会#肢体不自由
2021.10.25 11:47忘れてしまうホルト・オーラム症候群の会より🚜ブログ更新しました🚜「忘れてしまう」https://hos-heart-and-hand.org/blog/blog/2021-10-24-11-42-58ぜひぜひ読んでくださいね💌
2021.10.24 11:55ドム、オフィサーになるホルト・オーラム症候群の会より🗻ブログ更新しました🗻今回もドムが書いておりますhttps://hos-heart-and-hand.org/blog/blog/2021-10-24-11-42-57
2021.10.22 12:31ドムとウクレレホルト・オーラム症候群の会✨ブログ更新✨ドムの近況とウクレレについてドムからのお話です😁😆😁https://hos-heart-and-hand.org/blog/blog/2021-08-06-12-50-25
2021.10.21 12:44ウクレレ息子、ウクレレ挑戦https://hos-heart-and-hand.org/blog/news/2021-08-06-12-50-24#ホルト・オーラム症候群 #患者会#指奇形#心臓病
2021.08.03 14:19お知らせお知らせいつもご支援をいただきありがとうございます突然ではございますが、家族が緊急入院をしたため9月末まで会の活動を休止致しますご迷惑・ご心配をおかけして大変申し訳ございません猛暑が続き、またコロナの感染も拡大しております皆様、お体を大切になさって下さい。ご理解のほど宜しくお願い申し上げます。代表 矢沢知恵より
2021.03.25 14:42「新しいホームページできました」「新しいホームページできました！」いつもご支援を頂きありがとうございます。本日3月25日に新しいホームページを公開致しました。「https://hos-heart-and-hand.org/」でございます。
2021.03.15 12:10「大切なお知らせ」「お知らせ」春の訪れがあちらこちらで聞こえるようになりました。いつもご支援・ご理解を賜りありがとうございます。さて、3月31日に新しいホームページをリリース致します。この日を迎える事ができるのも皆様のお陰でございます。リリースにあたり、準備等が必要の為2021年3月16日火曜日から3月30日火曜日までお問い合わせ等全てをお休み致します。ご...
2021.02.26 02:40更新せずすいません「すいません」息子が2月の中旬頃に検査入院を致しました色々とアクシデントがありましてまだ入院中です息子も私気持ちが追いつかずなかなか更新できずにいますなんとか息子が退院予定日が決まってきたのでそれに向けて医療スタッフの皆様と頑張りますまた落ち着きましたら更新していきますごめんなさい┏○))
2021.02.13 14:14「クラウドファンディングのお礼と報告」「クラウドファンディングのお礼とリターン終了のお知らせ」ご支援いただいております皆様へ本日2021年2月13日をもちまして、クラウドファンディングのリターンを終了致します。ご支援いただきありがとうございます。北は北海道、南は沖縄県、遠くはアメリカからご支援をいただき、お一人お一人に直接お礼をお伝え出来ません事をお許しください。会員の皆様、...
2021.02.11 02:40さぁ、戦じゃ！え？いつも応援いただきありがとうございます立春も過ぎて暦の上では春ですが、まだまだ寒い日が続きます皆様にはお変わりなくお過ごしでしょうか？更新がなかなかできず申し訳ございませんでした。クラウドファンディングのリターンを中心に活動しながら、新しいホームページ、チラシ等の打ち合わせをしたりzoomで理事やアドバイザーの皆様とお話をしたりしておりま...
2021.01.29 15:36「どんなに願っても」「どんなに願っても」どんなに願っても息子をお腹の中には戻せないどんなに願っても息子の奇形した手や手首を真っ直ぐできれいな手にも手首にもなれないどんなに願っても息子の心臓にあいた無数の孔を塞ぐことはできないどんなに願っても息子の心室はなかなか動いてくれないどんなに願っても息子から死の恐怖の記憶を消すことはできないいつも思う無力だとなぜこんな...