遺伝科の医師方々に問いたい

かなりダークでワガママな文面なので、
読まない方がいいです。
ならのせるなよって感じです
遺伝科の医師の方々に問いたい
そして遺伝カウンセラーの方々に問いたい
医師として、医療従事者としてやり遂げたい事がおありになるのだと思います
誰にも夢や立場があります。
息子が生まれてもうすぐ15年
ホルト・オーラム症候群と診断され
遺伝科に通い続けています
はっきり言えば、
この15年で何も進歩していない
誰も研究していないし、完治はないし
診断して
放ったらかしで、生きていようが
死んでいようが医師達は興味がない
医療従事者でもない人間に育てられている息子は
この先も、医療から見放され
親が死んだら、哀れに野垂れ死ぬ運命が
決まっています。
医療とはそういうものだと、私は思います。
そう思わせる事ばかり
絶望を何回味わえば、私は死ねるのでしょうか?
教えて下さい。
2020年1月25日土曜日

旧ホルト・オーラム症候群の会 "ハート&ハンド

最新のHPは https://hos-heart-and-hand.org/ ホルト・オーラム症候群の会を始めた頃の事が中心です ホルト・オーラム症候群の会は この病気の患者様やご家族の交流会の場であり 情報交換や勉強会を主としています *個人情報に関しては以下の通り 約束を厳守できない方には法的手段をとります この会で知り得た情報の公言・拡散等の禁止 尊厳の尊重 暴言等の禁止

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