参加を希望される方に読んでいただけましたら幸いです
ホルト・オーラム症候群の会へようこそ🍀
皆さんは
「ホルト・オーラム症候群」という病気をご存知ですか？
⛑心臓の奇形と手の異常が合併する病気です（心臓-手 症候群とも呼ばれます）。1960年にHolt（ホルト）とOram（オーラム）が最初に報告した病気なので、ホルト・オーラム症候群と呼ばれています。出生10万人に１人とまれな病気ですが、家族内で遺伝する心臓の病気として知られているのは、同時に出現する手の異常が目に留まりやすいからです。
先天性の心臓の奇形と上肢や指の異常が認められると、この病気が疑われます。症状に家族内での発生があれば、さらに強くホルト・オーラム症候群が疑われます。
1997年に病気の原因遺伝子が発見されました。
(慶応大学病院HPより引用)
🌱私の息子君は「ホルト・オーラム症候群」です。
私の夫、つまり父親もホルト・オーラム症候群です。
私達家族は息子君が今、通院している小児専門の病院にかかるまで、この病気の存在を知りませんでした。
🐳日本ではこの病気を専門に研究している研究機関はなく、私はずっと手探り状態で息子を育ててきました。
🍋重い心臓病と手と手首の奇形があり、入院・手術を繰り返してきました
🥚私は未だに息子以外の患者さんに直接お会いした事がありません。お会いできなくても、何かのツールを使ってでもお話をしたいです。そこから何が生まれて、何ができるのかは未知数ですが…
🎗一緒にこの会を運営して下さる方、ホルト・オーラム症候群を研究して下さる医師や医療関係者を探しています。
また、この病気に関する情報提供をぜひよろしくお願い致します。
🔑辛い治療に耐え、これからも生きていく息子君に私は明るい未来と自立を支援する義務があると考えています。全ての子供に明るい未来と優しい社会を
そして
健常者、普通、障がいという言葉や概念がなくなる事の為に微力ながら頑張っていきますので
ご協力、ご理解、ご支援をよろしくお願い致します！
🦉ぜひ、シェアをお願い致します。またこの会のチラシを掲示していただける医療機関様がありましたら、お手数ですがご連絡をいただければ幸いです。
2019年9月23日月曜日
ホルト・オーラム症候群の会
運営代表 矢沢 知恵
→「諦めの悪さだけが取り柄、足りないところばかりですが、よろしくお願い致します。
鯛焼きとアイスコーヒーとソフトクリームをこよなく愛してます🌹」
🌷この世の全てに感謝して、そして祈ります🍀
🐬この会のチラシをNPO法人 親子の未来を支える会の皆様に作って頂きました。会の立ち上げなどにもご協力頂き、この場を借りて感謝申し上げます🐬
🎯🎯🎯🎯🎯🎯🎯🎯🎯🎯🎯🎯🎯🎯🎯🎯🎯
❤️参加をご希望してくださる方へ その1💝
詳細な規約等を現在作成中でございますが、
いくつか約束事があります。
1.この会で知り得た情報や会員様の情報を口外、漏洩、SNSなどで拡散等の禁止
2.会員様に対する誹謗中傷や否定的な言動の禁止
3.尊厳の尊重
4.宗教や商品等の勧誘、セールスの禁止
5.お互いを思いやる気持ちを忘れない
6.以上の事が順守できない方は強制的に退会となります
ホルト・オーラム症候群は遺伝子の病気であり、
プライバシーを順守しなければならないと考えております。
もし、上記の事が守れず、悪質な場合は法的手段をとります。
🍎アドバイザーやサポートしてくださる医療関係者の皆様にはお名前は伝えず、性別と年齢、症状を伝えますが、ご理解ください。
ご理解の程どうか宜しくお願い致します。
🍓参加をご希望してくださる方へ その2🍓
現在はメッセンジャーかメールのツールしか連絡を取り合う手段がありません。
申し訳ありません。
実は専用のLINEがありますが、
あくまでも会員になられた方のみにお知らせしています。また、これは代表の矢沢のみとの繋がりで、グループ化等は現在は考えておりません。
代表の矢沢は医療関係者ではありません。
ですので、具体的な手術や治療についての提案はできません。
しかし、理事がアドバイスが可能な時もございます
現役の医療関係者の方々なので、皆様それぞれお仕事があり、すぐにお返事できない事をご理解ください
また、具体的な症状等とお住まいの地域、差し支えなければ通院している病院名をお伝えいただきますと助かります
私は息子しか育てた事がありません。
ただ、沢山の経験をしてきました。
グチでもなんでもかまいません、話したいなぁと思われましたら、この会のドアは常に開けっぱなしなのでお話に来て下さい。
この世にはまだまだ治せない病気は沢山あります。
しかし医療は日進月歩で常に進化しています
ただ、社会は病気を持った人には決して優しくはありません。「この子は将来大丈夫なのか？」不安になられるお気持ちはよくわかります。
息子をこれまで育てる事ができたのは、沢山の方々の支援と自分自身が様々な福祉の制度を理解しそして、
色々な方々と話し合いをしてきた事
壁にぶち当たる度に、その壁を壊すのか？避けるのか？迷いながら来ました。
1人で悩むこともありました。
たいしてお役に立てないかもしれませんが、
どうか宜しくお願い致します🙏
運営代表
矢沢 知恵
2020年1月13日月曜日🍨
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