私は息子と息子の病気についてよく話をします。
息子には年齢に合わせて、息子の病気についてずっと話をしてきました。
これはあくまでも我が家の場合です。
それが良かったのか?悪かったのか?
わかりません
息子はこれまで長い時間を病気の治療に費やしてきました。
たくさん辛く、痛い経験もしました。
きっと今も誰にも言えない葛藤があると思います。
息子は確かに辛い思いをしましたが
息子を無償の愛情で支えてくれる人々に出会う事ができました
人を信じること
人を支えること
人に寄り添うこと
人に頼ること
彼はたくさんの事を学びました
まだまだこれからの課題はたくさんあります
遺伝子🧬の病気はタブーな面が多分にあります
そして多様な考え方があります
どれが正解かもわからない
息子がこれからどんな人生の選択をしていくかは
全く想像もつかないです
ただ
私にできることは精一杯生きている息子の背中をそっと押す
それくらいでしょうか
明日も無事に1日が過ごせる事を祈って
2019年5月18日土曜日
この世の全てに感謝して
そして祈ります🌈
新しい装具が完成しました↓

旧ホルト・オーラム症候群の会 "ハート&ハンド

最新のHPは https://hos-heart-and-hand.org/ ホルト・オーラム症候群の会を始めた頃の事が中心です ホルト・オーラム症候群の会は この病気の患者様やご家族の交流会の場であり 情報交換や勉強会を主としています *個人情報に関しては以下の通り 約束を厳守できない方には法的手段をとります この会で知り得た情報の公言・拡散等の禁止 尊厳の尊重 暴言等の禁止

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