2020.08.31 12:18ｸﾗｳﾄﾞﾌｧﾝﾃﾞｨﾝｸﾞ残り6日です！＊拡散&支援希望＊のお願い残り6日「ﾎﾙﾄ･ｵｰﾗﾑ症候群」という遺伝子の病気の認知度UP👆HP作成費を集める為のｸﾗｳﾄﾞﾌｧﾝﾃﾞｨﾝｸﾞに挑戦中目標125万円/9月6日まで皆様の助けが必要です！ﾎﾙﾄ･ｵｰﾗﾑ症候群の会https://camp-fire.jp/projects/view/289460
2020.08.30 23:23助けてください！＊拡散&支援希望＊のお願い残り6日「ﾎﾙﾄ･ｵｰﾗﾑ症候群」という遺伝子の病気の認知度UP👆HP作成費を集める為のｸﾗｳﾄﾞﾌｧﾝﾃﾞｨﾝｸﾞに挑戦中目標125万円/9月6日まで皆様の助けが必要です！ﾎﾙﾄ･ｵｰﾗﾑ症候群の会よりhttps://camp-fire.jp/projects/view/289460
2020.08.30 21:39ｸﾗｳﾄﾞﾌｧﾝﾃﾞｨﾝｸﾞ残り6日＊拡散&支援希望＊のお願い残り6日となりました(-＿-)ｳｰﾑ「ホルト・オーラム症候群」という遺伝子の病気の認知度UP👆とﾌﾟﾗｰﾄﾎｰﾑになるHP作成費を集める為にｸﾗｳﾄﾞﾌｧﾝﾃﾞｨﾝｸﾞに挑戦中！あなたの助けが必要です！どうか宜しくお願い致します(*_ _)https://camp-fire.jp/projects/vi...
2020.08.30 05:30ｸﾗｳﾄﾞﾌｧﾝﾃﾞｨﾝｸﾞ残り7日になりました☆拡散&支援希望☆「難病指定さえされない少数派の病気」→「ホルト・オーラム症候群」は10万人に1人の確率で発症する遺伝子の病気です9月6日まで認知度を上げるため仲間を集めるため基地となるホームページの制作費のためクラウドファンディング に挑戦していますあなたの支援が必要です!あなたの愛を少しわけて下さい┏○私の息子はつい先日手術を...
2020.08.30 04:30術後の経過は…、空は青いなぁ「今日も空が青いなぁ」息子、術後の経過順調です一昨日から少しずつ歩いて昨日から歩いてトイレに行けるようになりました深く眠れる時間も増え看護師さんと楽しくおしゃべりしたりと今朝ドレーンも抜けて点滴もひと一つ減り食欲も少しずつ戻ってきました。ドレーンが抜けてスッキリしたようです。髪の毛も洗ってもらいスッキリおしっこの出し方も思い出しました。丸...
2020.08.29 07:28ｸﾗｳﾄﾞﾌｧﾝﾃﾞｨﾝｸﾞは9月6日まで＊拡散&支援希望＊「難病指定さえされない少数派の病気」→「ホルト・オーラム症候群」は10万人に1人の確率で発症する遺伝子の病気です只今啓発活動&基地となるホームページ制作費の為のにクラウドファンディングに挑戦しています!あなたの支援が必要です!ホルト・オーラム症候群の患者さんが日本に何人いるのかも、正式な人数は把握されてい...
2020.08.28 18:34帰ってきた勇者このクラウドファンディングも残り8日6月19日から始めて、挫折したり絶望したり泣いたり笑ったり、毎日忙しい日々も皆様のあたたかい愛でここまで来ることができました。本当にありがとうございます┏○)) この世には無数の病気があり、小さな体で辛い検査や治療、手術、制限ばかりの入院生活、寂しく1人で寝る不安な夜に耐えているお友達がたく...
2020.08.28 00:09ｸﾗｳﾄﾞﾌｧﾝﾃﾞｨﾝｸﾞ残り9日「クラウドファンディング残り9日になりました」皆様いつもありがとうございますクラウドファンディングも残り9日なんと109人の方の716,833円のご支援が集まりました。皆様のあたたかい愛、本当にありがとうございます。このクラウドファンディング、9月6日までです。残りわずかとなりましたが、皆様の愛を少し、あともう少しお願い致します。息子の手...
2020.08.27 22:06会えない夜会いに行くよどんな夜を過ごしたのだろう面会はできないからいっぱい想像したら涙が出そうになったけど泣くのはまだまだ先だ手術直後の息子はまだ意識がもうろうとしていて「痛い、助けて、誰か助けて」「ここどこ？」「手を握って」とずっと言っていた痛みで体を震わせて「体に力を入れると痛くなるよ」と医師から言われるが痛くて体に力が入ってしまう息子はひたす...
2020.08.27 08:48手術、無事に終わりました‼️「手術、無事に終わりました！」沢山のご声援ありがとうございました！無事に手術が終わりました。痛む様子ですが、本当に良く頑張りました！！術後が本当の戦いですが、今日はとりあえず眠らせる予定だそうですが優秀で優しく、チームワーク抜群のスタッフの皆様になら大丈夫スタッフの皆様、ありがとうございますクラウドファンディングは今日はお休みさせて下さい...
2020.08.27 04:42手術室昨日、手術室担当の看護師さんと手術室の見学へ行ってきましたドクターなんちゃらや、ブラックなんちゃら、病室でなんちゃら、白いなんちゃらでなんとなく手術室はこんな感じかなと想像していましたがやっぱり生で見る手術室は違いますモニターの数も凄いし機械の数もすごいこれが最後の砦なんだなぁと命を守る為にチームで戦う最前線を肌で感じてきました。「お預か...