ｸﾗｳﾄﾞﾌｧﾝﾃﾞｨﾝｸﾞ残り9日

「クラウドファンディング残り9日になりました」
皆様いつもありがとうございます
クラウドファンディングも残り9日

なんと109人の方の716,833円のご支援が集まりました。
皆様のあたたかい愛、本当にありがとうございます。
このクラウドファンディング、9月6日までです。

残りわずかとなりましたが、
皆様の愛を少し、あともう少しお願い致します。

息子の手術と重なり、正直なところ何を書いているのかよくわからなくなっています。
申し訳ありません。┏○)) 

本日も暑くなる様子
皆様もお体を大切になさって下さい
この世の全てに感謝して祈ります
2020年8月28日金曜日
ホルト・オーラム症候群の会
代表　矢沢知恵より
https://camp-fire.jp/projects/view/289460

「ホルト・オーラム症候群」という病気を知ってもらう為にホームページを作りたい

ホルト・オーラム症候群の会ではこの病気の認知度を上げる為の基地となり、プライバシーに配慮し、秘密を守りながらもゆっくり悩みを相談したり情報交換できる空間や資金調達する為のグッズを販売できる機能を持ったホームページを作成する為の費用を調達したい。他にも難病指定さえされない病気のよりどころになりたい！！

camp-fire.jp

旧ホルト・オーラム症候群の会　"ﾊｰﾄ&ﾊﾝﾄﾞ

最新のHPは https://hos-heart-and-hand.org/ ﾎﾙﾄ・ｵｰﾗﾑ症候群の会を始めた頃の事が中心です ﾎﾙﾄ・ｵｰﾗﾑ症候群の会は この病気の患者様やご家族の交流会の場であり 情報交換や勉強会を主としています ＊個人情報に関しては以下の通り 約束を厳守できない方には法的手段をとります この会で知り得た情報の公言・拡散等の禁止 尊厳の尊重 暴言等の禁止

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