2020.07.31 00:53助けて下さい！拡散希望「クラウドファンディング 残り37日」いつもあたたかいご支援をありがとうございますクラウドファンディング も残り37日まだ50%にいきません正直言ってどうしたらいいかわかりません。どうか、拡散など宜しくお願い致します。チラシを置いてくださる方、ご連絡をいただければお送りします。「難病指定さえされない行き場のない病気」を救って下さい。宜しく...
2020.07.27 02:40ｸﾗｳﾄﾞﾌｧﾝﾃﾞｨﾝｸﾞのチラシを貼って下さい＊拡散&支援希望＊「ホルト・オーラム症候群」という遺伝子の病気の認知度UP👆とﾌﾟﾗｰﾄﾎｰﾑになるHP作成費を集める為にｸﾗｳﾄﾞﾌｧﾝﾃﾞｨﾝｸﾞに挑戦中！チラシを貼って下さる方置いてくださる方を大募集中ご連絡下さいあなたの助けが必要です！どうか宜しくお願い致します(*_ _)https://camp-fire.jp/pro...
2020.07.26 09:04ｸﾗｳﾄﾞﾌｧﾝﾃﾞｨﾝｸﾞ残り42日、目標の山は高い「クラウドファンディング残り42日」丸々2日、支援ゼロ焦ります。これが失敗したら…失敗はないと信じて頑張りますので宜しくお願い致します。助けてください‼️どうか宜しくお願い致します‼️チラシを貼っていただける方、企業の方々、病院経営者の方々、ご連絡をいただけましたらチラシをお送り致しますので、ご一報お待ちしております。ホルト・オーラム症候...
2020.07.25 03:57曲がらない手首✋ｸﾗｳﾄﾞﾌｧﾝﾃﾞｨﾝｸﾞに挑戦中「難病指定も福祉ｻｰﾋﾞｽも使えない病気」👉『ホルト・オーラム症候群』曲がらない手首で釣銭を頂くのは大変!レジでお並びの方、ｷｬｯｼｭﾚｽの時はいいですが全てｷｬｯｼｭﾚｽとはいきません2分下さい! 2分、2分楽しい事を考えて下さい(* v v)。https://camp-fire.jp/p...
2020.07.25 03:20欲と尊厳の違いは何？「大人は勝手な生き物だ」『生きてさえいてくれたらいい』私は幼い息子にそう望んだずっと病院でもかまわない生きてさえいてくれたらでも、息子が成長するにつれもっと学校に行って欲しいもっと勉強して欲しいもっと、もっと、もっと欲ばかり『生きてさえいてくれたらそれで十分』これは触れていい領域かわからないがとある方が安楽死を医師にお願いし、実行された日...
2020.07.23 00:29助けてもらった命を守れません助けて下さい「難病指定さえされない少数派の病気」→「ホルト・オーラム症候群」は10万人に1人の確率で発症する遺伝子の病気です.只今啓発活動&HP作成費の為のｸﾗｳﾄﾞﾌｧﾝﾃﾞｨﾝｸﾞに挑戦しています!あなたの支援が必要です!宜しくお願い致しますhttps://camp-fire.jp/projects/view/289460
2020.07.22 03:16送迎サービス使えません息子は自力で学校に行けないなんとかならないか？と学校や教育委員会、役所に何回もお願いしたけれど「今まで何か福祉サービスを使っていればいいんですが、年齢的にも難しいですね」使える福祉サービスがなかったから、福祉サービス使ってなかっただけで息子の場合はペースメーカーが植え込まれているから看護師さんがいない施設は利用できない(と決められている)...
2020.07.22 02:18支援頼む SOSあなたの支援が必要です！「難病指定もされず、福祉サービスもほぼ使えない病気→ホルト・オーラム症候群」10万人に1人発症する難病なのに、日本では患者数さえ調べられていない、難病指定されない。矛盾だらけの社会で頑張って生きているこどもがいる事を知って下さいhttps://camp-fire.jp/projects/view/289460
2020.07.21 03:18クラウドファンディングのお願い「難病指定もされない病気」ホルト・オーラム症候群という病気がある事を知ってくださいクラウドファンディングに挑戦していますあなたの支援が必要です。宜しくお願い致します「難病指定もされない病気」https://camp-fire.jp/projects/view/289460
2020.07.19 03:05ｸﾗｳﾄﾞﾌｧﾝﾃﾞｨﾝｸﾞ残り49日この度の豪雨災害に対し心よりお見舞いを申し上げます1日も早い復興を祈りますこのクラウドファンディングも50日を切りました。これまでに65人の方からあたたかいご支援を賜り、誠にありがとうございます。新型コロナウィルスや災害で大変な時にどこの馬の骨ともわからないこの会の挑戦に対して、応援をいただき、感謝申し上げます。まだまだゴールは先です。い...
2020.07.18 09:30誹謗中傷から生まれるものはあるのか？「誹謗中傷から生まれるもの」ご支援いつもありがとうございます😊「誹謗中傷」から生まれるものはろくなもんじゃないと日々感じておりますそうは言っても、私自身、修行が足りないのでいつもケンカしてばかりです。自分の意思を貫くことはわがままなのか？みんなの意見をきき、コミュニケーションを大事にする事は大事なのか？実のところよくわかりません。最近、...