クラウドファンディングのお願い
「難病指定もされない病気」
ホルト・オーラム症候群という病気がある事を知ってください
クラウドファンディングに挑戦しています
あなたの支援が必要です。宜しくお願い致します
「難病指定もされない病気」
https://camp-fire.jp/projects/view/289460
旧ホルト・オーラム症候群の会 "ﾊｰﾄ&ﾊﾝﾄﾞ
最新のHPは https://hos-heart-and-hand.org/ ﾎﾙﾄ・ｵｰﾗﾑ症候群の会を始めた頃の事が中心です ﾎﾙﾄ・ｵｰﾗﾑ症候群の会は この病気の患者様やご家族の交流会の場であり 情報交換や勉強会を主としています ＊個人情報に関しては以下の通り 約束を厳守できない方には法的手段をとります この会で知り得た情報の公言・拡散等の禁止 尊厳の尊重 暴言等の禁止
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