2020.06.29 06:48少数派のホルト・オーラム症候群「行き場のない少数派の病気」ホルト・オーラム症候群は難病指定さえされていません。以前、遺伝カウンセラーに相談しましたら難病センターを紹介され難病センターに相談したら難病に指定されていないので厚生労働省に嘆願して下さいとこれは私の考え方ですが普通「難病」と聞けば、症例が少なく治療法が確立されていないと思いますしかし、厚生労働省の難病とはある...
2020.06.27 15:03働き方改革「働き方改革」そもそも主婦に休みはありません平日は息子などの通院や学校等に追われ土曜日も通院などがあり私が月に休める日はほとんどありませんしかし、胸に膿が溜まったり、帯状疱疹やら頬骨陥没などの病気を患いそろそろゆっくり休む日を作らなければ私、死んでまう喘息も薬が増えてきており体をいたわらないとこりゃダメだと体調が悪い時はろくな事は考えない...
2020.06.27 12:06クラウドファンディング10日目「クラウドファンディング10日目」ふと、空を見上げたら青い空がありましたなぜ空は青いのでしょうか？気になります宇宙の広さからいったら人間なんてチリ以下人間っていつになれば仲良くなれるのでしょう？地球が滅びるのが先か？仲良くなれるのが先か？ホルト・オーラム症候群の会 秘書 山神神酒
2020.06.26 23:12「陥入爪、再来…」「陥入爪再発、その後」陥入爪…そう巻き爪1年半かけて治ったはずの巻き爪足の指にできる巻き爪また再発…軟膏治療と服薬治療をしていますが、ギリギリの所で踏みとどまっている状態昨日は新たな処置法が増えました。まきまーきです。軟膏をぬる→ガーゼ→ネット→隣の足の指と当たらないようになぜを挟み→巻くだけ包帯で巻くこれで完治を目指しますただ、出血して...
2020.06.26 11:23クラウドファンディング9日目「クラウドファンディング9日目」新型コロナウィルスの影響で、飛行機が飛ばなかったために空の温度が下がったそうです。人間は地球の敵なのか？それとも共存できるパートナーなのか？個人的には、この新型コロナウィルスは地球からの最後通知だと思います。人間に地球🌏に他の生物と仲良く暮らせるか？最後のテストそんな気がします
2020.06.25 13:13クラウドファンディング8日目「クラウドファンディング 8日目」支援の輪が広がっていると感じますご支援、宜しくお願い致します今日は私のが発見したいいなって思う言葉を書きます「中島みゆきさんの「糸」を聞いて思うこと。逆に言えば、どんな布も縦糸が抜けてしまえばバラバラのただの糸なのよね。一つの出会いの力はこれほどまでに大きいわ。都合が悪いから、ちょっと気に入らないからとど...
2020.06.23 14:52個人の尊重この挑戦が負けに終わったときは全ての責任をとり、代表を降ります。私の人生をかけた勝負です。あなたの愛をすこし、ほんの少しください。この世には治療法がない病気が山のようにあります。難病指定もされず、検査も保険がつかえず実費。おかしいと思うの方がおかしいのでしょうか？私の近くにいる人がよく言う言葉です「病気になって働けなくなった人間は死ねって...
2020.06.23 11:43クラウドファンディング 5日目「クラウドファンディング5日目」とても厳しい状況ですクラウドファンディングには成功の法則があります「開始5日目までに10%集まるクラウドファンディングは成功する」この法則からすると、この挑戦はもう5日目にして失敗に終わるとなります。このクラウドファンディングに失敗したら、責任を取り、私は代表をやめます。無論、リターン等はきちんとやりますし...
2020.06.22 14:50クラウドファンディング 4日目「クラウドファンディング4日目」やはり想像以上に厳しいと実感しております今日この頃(＞＜)まだ何かやるべきことがあるとは思いつつも何も思いつかないでも確実に愛をいただいております。どうかご支援をよろしくお願い申し上げますあなたの愛を少し🤏🤏🤏下さい。2020年6月22日月曜日ホルト・オーラム症候群の会この世の全てに感謝して、そして祈...
2020.06.21 11:45クラウドファンディング3日目「クラウドファンディング3日目」今日は父の日、夏至です。なかなかお父さんに「ありがとう」って恥ずかしくて私は言えないので父の日に感謝しています。公認で言えちゃいます「お父さん！いつもありがとう！」いつまでも心配をかけていて、情けない娘ですが頑張ります。今年の夏は一緒に釣りにいけるかな？お父さんと一緒に山にもいきたい長生きして下さい。父の愛...
2020.06.20 02:05クラウドファンディング2日目「クラウドファンディング2日目」いよいよ始まりましたクラウドファンディング！正直なところ、ゼロだったらどうしよう(＞＜)と思っていましたが、そんな事はありませんでした。残り78日、粉骨砕身頑張りますので皆様の応援どうか宜しくお願い致します。🙏🙏🙏2020年6月20日土曜日ホルト・オーラム症候群の会この世の全てに感謝して、そして祈りま...
2020.06.18 15:39クラウドファンディングスタート2020年6月19日金曜日から9月6日水曜日まで☆「ホルト・オーラム症候群」の認知度を広めるため☆ 会員の方が安心して参加できるセキュリティの強いホームページを作るためにクラウドファンディングに挑戦します目標金額 125万円あなたの愛を少し🤏🤏🤏下さい病気があろうがなかろうが、子供達には希望と夢が溢れる社会作りを理念とし行動します...