少数派のホルト・オーラム症候群
「行き場のない少数派の病気」
ホルト・オーラム症候群は
難病指定さえされていません。
以前、遺伝カウンセラーに相談しましたら
難病センターを紹介され
難病センターに相談したら
難病に指定されていないので
厚生労働省に嘆願して下さいと
これは私の考え方ですが
普通「難病」と聞けば、症例が少なく治療法が確立されていないと思います
しかし、厚生労働省の難病とは
ある一定数例えば100人を超えているなどの要件を満たさなければなりません。
国の難病に対するアプローチは研究なのです。
研究対象が少ない病気は研究する意味がないのです
だから難病指定しない
未だに検査は保険がきかないし
国の考えている事はよくわからないし
ホルト・オーラム症候群の患者数を遺伝科の医師達は把握していない
なぜ？
息子はこれからも治らない病気と一生付き合っていかなければなりません。
遺伝科に受診する度に
「新しい情報はありませんね」
と言われる患者の気持ちを考えて下さい。
遺伝科の医師以外にいったい誰に自分の病気についてきけばいいのですか？
遺伝科の医師の皆様はこの状況をどのように考えていらっしゃるのか？
新型コロナウィルスやインフルエンザ、癌の薬や治療法を確立していく方が大切でしょう。
しかし少数派の病気は研究もされず、
ずっと隅っこで、人知れず消えていけばいいのか？
そのままでいいのか？
私にはわからない事だらけです。
クラウドファンディングのその先を考えていかなければなりませんが、
まずはクラウドファンディングの成功！
どうか宜しくお願い致します
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