2019.10.30 15:12異邦人「研究者がいない」息子が初めて遺伝科を受診した15年前に比べたら遺伝科のある病院は増え、検査の精度も上がり新しい検査方法が確立されているしかしながらホルト・オーラム症候群を専門に研究している大学病院や研究者、研究機関は私が調べた限り日本にはない私は医療関係ではないので、論文もなかなか読む事もできないし、海外の情報も手に入らない誰に頼めばい...
2019.10.29 15:06現状私の現状ホルト・オーラム症候群の会を運営しておりますチエでございます。私の現状をお伝えします。言い訳にも捉えられますが…私は現在、息子の高等部進学のために様々な方と話し合って、息子を支えています。また進学の為の手続きをしています。養護学校の進学は複雑な過程があります。加えて、息子の通院や登校スケジュールを組み立てながら、自分の通院や家族の...
2019.10.24 06:54新しい御世に「新しい時代に」このたびの台風１９号の被害に遭われた皆様には、心よりお見舞い申し上げます。被災された皆様が、一日も早く平常の生活に戻ることができますようお祈り申し上げます。この会も活動を休止しておりましたが、目も治り少しずつまた活動を始めたいと思っております。私の住む長野県は台風19号の被害が甚大です。たまたま私の住む地域は被害はなく、通...
2019.10.07 14:23まんまるホットケーキ「まんまるホットケーキ🥞」息子くんがホットケーキを焼いてくれましたホットケーキミックスを1度いり、ふるいにかけ丁寧に混ぜて、焼いてくれました。息子の手の指に親指はありません。正式に言うならば、人差し指が二本あるのです。確かに指は10本あります。でも、親指はないのです。手術を繰り返し、右手は見た目的にも機能的にも普通の手に近く、親指があり...
2019.10.07 01:19生きていれば色々ある「生きていれば色々ある」息子くんが脳梗塞の疑いで緊急CT検査をしました。結果は脳にも心臓にも血栓はなく「ろれつが回らない、言葉が出てこないなどの症状はストレスや青魚の摂取が足りない、後は勉強が足りないからかな」と主治医からの話でしたが、念のため、大学病院で神経伝達の検査をする予定です。たぶん…CT検査をした日は念のため、一晩様子をみるため...