2019.09.26 02:01連絡を下さい「これからの会のありかたについて」この会には理事やアドバイザーの方々がいて下さいますが、実際問題として皆様、それぞれご多忙な方々ばかりそれだけ、優秀で素晴らしい方々なのです。しかしながら、相談ができる環境ではないこれはどうなのか？と運営者としてずっと悩んでいるところです。一度、原点に戻ってこの会のありかたについて考える時が来たのだと思いま...
2019.09.23 14:51改めてよろしくお願い致します！ホルト・オーラム症候群の会へようこそ🍀皆さんは「ホルト・オーラム症候群」という病気をご存知ですか？⛑心臓の奇形と手の異常が合併する病気です（心臓-手 症候群とも呼ばれます）。1960年にHolt（ホルト）とOram（オーラム）が最初に報告した病気なので、ホルト・オーラム症候群と呼ばれています。出生10万人に１人とまれな病気ですが、家族内...
2019.09.13 15:35直球勝負「直球できいてみた」息子になぜ学校に行きたくないのか直球できいてみた「気を使ってしまって疲れるから嫌なんだ」「どう人と接したらいいかわからない」「考え過ぎてもう何がなんだかわからない」「自分の性格をなおしたいんだよ！」だそうだ。息子は大人の中で育った子供らしくない子供ワガママを言わない子供小学校低学年くらいまでは、人になんて気を遣わない見...
2019.09.10 02:22逆境「人生がわかるのは逆境にあるとき。」by ココ・シャネル今、私が置かれているのは逆境というより何がなんだかよくわからないという、不安定な場所前を向いて歩きたいと願うけれど暗い所でどんよりしていたい息子が退院して1ヶ月が過ぎました。術後の経過は順調です。それはあくまでもペースメーカーの交換手術はうまくいき、それは経過は良好心身ともに弱ってい...
2019.09.01 09:58未来への義務皆さんは「ホルト・オーラム症候群」を知っていますか？この病気は遺伝子の病気でまだ解明されていない事が沢山あります。この病気は心臓疾患と手や手首の奇形が特徴的です。私の息子は「ホルト・オーラム症候群」です。日本ではこの病気を専門に研究をしている研究所はありません。また、私は医師でも看護師でもない、ただのお母さん。英語も話せません。ホルト・オ...