クラウドファンディング 残り14日

「クラウドファンディング 残り14日」
6月19日に始まったクラウドファンディングも残り14日となりました。
これまでに96名の方々
536,833円ものご支援を賜り誠にありがとうございます。

足りない所が多く、ご迷惑やご心配、不信感を持たれてしまう所が多々ありながらも、あたたかいご支援をいただき本当にありがとうございます！

至らぬ所ばかりで申し訳ございません。

また、皆様からのメッセージに勇気をそして
沢山の沢山の愛を頂戴しました。

残りわずかでございますが目標の125万円を達成する為、走り抜きたいと思います。

皆様の愛に感謝しつつ、
私の「あきらめの悪さ」でしぶとく頑張ります。

皆様の益々のご健康とご活躍をお祈り申し上げます。
2020年8月23日(日曜日)
ホルト・オーラム症候群の会
代表　矢沢知恵より
https://camp-fire.jp/projects/view/289460

「ホルト・オーラム症候群」という病気を知ってもらう為にホームページを作りたい

ホルト・オーラム症候群の会ではこの病気の認知度を上げる為の基地となり、プライバシーに配慮し、秘密を守りながらもゆっくり悩みを相談したり情報交換できる空間や資金調達する為のグッズを販売できる機能を持ったホームページを作成する為の費用を調達したい。他にも難病指定さえされない病気のよりどころになりたい！！

camp-fire.jp

旧ホルト・オーラム症候群の会　"ﾊｰﾄ&ﾊﾝﾄﾞ

最新のHPは https://hos-heart-and-hand.org/ ﾎﾙﾄ・ｵｰﾗﾑ症候群の会を始めた頃の事が中心です ﾎﾙﾄ・ｵｰﾗﾑ症候群の会は この病気の患者様やご家族の交流会の場であり 情報交換や勉強会を主としています ＊個人情報に関しては以下の通り 約束を厳守できない方には法的手段をとります この会で知り得た情報の公言・拡散等の禁止 尊厳の尊重 暴言等の禁止

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