あなたの支援が必要です！

「難病指定さえされない少数派の病気」があります
→「ホルト・オーラム症候群」
は10万人に1人の確率で発症する遺伝子の病気です
只今認知度UP👆と
HP作成費の為のクラウドファンディング に挑戦しています!
9月6日まで
目標金額　125万円
現在、30%の達成です。
どうかご支援をよろしくお願い致します
またスタッフ、チラシを置いてくださる方を
探しています
ご協力を宜しくお願い致します。
リターンは「おかべてつろう」氏がこの会の為に
オリジナルに描いてくださる
ポストカードやトートバッグです。
あなたの愛を少し🤏🤏🤏
分けて下さい。
ホルト・オーラム症候群の会より
https://camp-fire.jp/projects/view/289460

「ホルト・オーラム症候群」という病気を知ってもらう為にホームページを作りたい

ホルト・オーラム症候群の会ではこの病気の認知度を上げる為の基地となり、プライバシーに配慮し、秘密を守りながらもゆっくり悩みを相談したり情報交換できる空間や資金調達する為のグッズを販売できる機能を持ったホームページを作成する為の費用を調達したい。他にも難病指定さえされない病気のよりどころになりたい！！

camp-fire.jp

旧ホルト・オーラム症候群の会　"ﾊｰﾄ&ﾊﾝﾄﾞ

最新のHPは https://hos-heart-and-hand.org/ ﾎﾙﾄ・ｵｰﾗﾑ症候群の会を始めた頃の事が中心です ﾎﾙﾄ・ｵｰﾗﾑ症候群の会は この病気の患者様やご家族の交流会の場であり 情報交換や勉強会を主としています ＊個人情報に関しては以下の通り 約束を厳守できない方には法的手段をとります この会で知り得た情報の公言・拡散等の禁止 尊厳の尊重 暴言等の禁止

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