ｸﾗｳﾄﾞﾌｧﾝﾃﾞｨﾝｸﾞは9月6日まで！

＊拡散&支援希望＊のお願い
「ホルト・オーラム症候群」
という遺伝子の病気の認知度UP👆
とプラットホームになるHP作成費を集める為に
クラウドファンディング に挑戦中！
目標125万円
期限は9月6日まで
8月12日現在、目標金額の30%達成
皆様の助けが必要です
一緒に歩きませんか？
チラシを貼って下さる方、置いてくださる方を大募集中です。
ご連絡いただけましたらお届け致します。
あなたの助けが必要です！
どうか宜しくお願い致します(*_ _)

ホルト・オーラム症候群の会
https://camp-fire.jp/projects/view/289460

「ホルト・オーラム症候群」という病気を知ってもらう為にホームページを作りたい

ホルト・オーラム症候群の会ではこの病気の認知度を上げる為の基地となり、プライバシーに配慮し、秘密を守りながらもゆっくり悩みを相談したり情報交換できる空間や資金調達する為のグッズを販売できる機能を持ったホームページを作成する為の費用を調達したい。他にも難病指定さえされない病気のよりどころになりたい！！

camp-fire.jp

旧ホルト・オーラム症候群の会　"ﾊｰﾄ&ﾊﾝﾄﾞ

最新のHPは https://hos-heart-and-hand.org/ ﾎﾙﾄ・ｵｰﾗﾑ症候群の会を始めた頃の事が中心です ﾎﾙﾄ・ｵｰﾗﾑ症候群の会は この病気の患者様やご家族の交流会の場であり 情報交換や勉強会を主としています ＊個人情報に関しては以下の通り 約束を厳守できない方には法的手段をとります この会で知り得た情報の公言・拡散等の禁止 尊厳の尊重 暴言等の禁止

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