残り34日

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‪🙏拡散&支援のお願い🙏
助けてください
🙏🙇‍♀️🙇‍♂️‬ 🙏🙇‍♀️🙇‍♂️‬ 🙏🙇‍♀️🙇‍♂️‬ 🙏🙇‍♀️🙇‍♂️‬ 🙏🙇‍♀️🙇‍♂️‬🙏

‪「難病指定さえされない少数派の病気」
→「ホルト・オーラム症候群」‬
‪は10万人に1人の確率で発症する遺伝子の病気‬

‪啓発活動&HP作成費の為のｸﾗｳﾄﾞﾌｧﾝﾃﾞｨﾝｸﾞに挑戦しています!‬
‪あなたの支援が必要です!
宜しくお願い申し上げます🙏🙇‍♀️🙇‍♂️‬
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‪https://camp-fire.jp/projects/view/289460‬

旧ホルト・オーラム症候群の会　"ﾊｰﾄ&ﾊﾝﾄﾞ

最新のHPは https://hos-heart-and-hand.org/ ﾎﾙﾄ・ｵｰﾗﾑ症候群の会を始めた頃の事が中心です ﾎﾙﾄ・ｵｰﾗﾑ症候群の会は この病気の患者様やご家族の交流会の場であり 情報交換や勉強会を主としています ＊個人情報に関しては以下の通り 約束を厳守できない方には法的手段をとります この会で知り得た情報の公言・拡散等の禁止 尊厳の尊重 暴言等の禁止

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