支援をお待ちしています(ง •̀_•́)ง‼

＊拡散希望&支援お願い致します＊

あなたの助けが必要です‼️(ง •̀_•́)ง‼

‪「難病指定さえされない少数派の病気」
→「ホルト・オーラム症候群」は10万人に1人の確率で発症する遺伝子の病気です.

只今啓発活動&HP作成費の為のｸﾗｳﾄﾞﾌｧﾝﾃﾞｨﾝｸﾞに挑戦しています!あなたの支援が必要です!
宜しくお願い致します

9月6日まで、もう時間がありません！
難病指定さえされず
研究もされず
このままでは終わらせられません。
どうかあなたの助けをください

チラシを置いてくださる方、お願い致します。
連絡をいただけましたら、郵送致します
宜しくお願い致します(* v v)。 
ホルト・オーラム症候群の会
https://camp-fire.jp/projects/view/289460‬

旧ホルト・オーラム症候群の会　"ﾊｰﾄ&ﾊﾝﾄﾞ

最新のHPは https://hos-heart-and-hand.org/ ﾎﾙﾄ・ｵｰﾗﾑ症候群の会を始めた頃の事が中心です ﾎﾙﾄ・ｵｰﾗﾑ症候群の会は この病気の患者様やご家族の交流会の場であり 情報交換や勉強会を主としています ＊個人情報に関しては以下の通り 約束を厳守できない方には法的手段をとります この会で知り得た情報の公言・拡散等の禁止 尊厳の尊重 暴言等の禁止

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