戦ったのに…

「痒みと痛みはどちらが辛い？」
痒い
痛い
どちらが辛いのか？
ドムが4年前に受けた左手の手術の時
術後2週間、体位を変えることが禁止され
寝返りもうてない
術後の痛みとあせもとの戦い
かゆみと痛みを抑える薬を点滴や服用して
極限の世界でドムは
ほとんど覚えていないと言っているが
毎日毎日叫んで泣いていた
寝るときは
足をベッドに縛り付けて
動かないようにする
こんな辛い治療をうけたドムは
1か月で13キロ痩せた


果物とゼリーしか食べれない日も沢山あった
2週間、無理な体位で過ごしたドムの体は
骨格が歪んでしまった
2週間に1度整体を受けないと、歩けないほど股関節が痛くなる
そして、精神も痛んだ。未だに眠れる薬を飲まないとドムは夜、眠れない
ドムには明るい未来が来てほしい
どうかご支援をよろしくお願い致します

家族以外にはとても見せられない状態だった
辛い治療とその副作用に苦しむ人達が
これ以上、苦しむ社会はいらない

「ホルト・オーラム症候群」という病気を知ってもらう為にホームページを作りたい

ホルト・オーラム症候群の会ではこの病気の認知度を上げる為の基地となり、プライバシーに配慮し、秘密を守りながらもゆっくり悩みを相談したり情報交換できる空間や資金調達する為のグッズを販売できる機能を持ったホームページを作成する為の費用を調達したい。他にも難病指定さえされない病気のよりどころになりたい！！

camp-fire.jp

旧ホルト・オーラム症候群の会　"ﾊｰﾄ&ﾊﾝﾄﾞ

最新のHPは https://hos-heart-and-hand.org/ ﾎﾙﾄ・ｵｰﾗﾑ症候群の会を始めた頃の事が中心です ﾎﾙﾄ・ｵｰﾗﾑ症候群の会は この病気の患者様やご家族の交流会の場であり 情報交換や勉強会を主としています ＊個人情報に関しては以下の通り 約束を厳守できない方には法的手段をとります この会で知り得た情報の公言・拡散等の禁止 尊厳の尊重 暴言等の禁止

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