クラウドファンディング 残り59日

「クラウドファンディング 残り59日」

この度の豪雨災害に際し、こころからお見舞い申し上げます。
皆様のご無事をこころからお祈り致します。



さて
6月19日から始まりましたこの挑戦も残すところ59日となりました。
皆様のご支援のお陰で目標の21%まで達成する事ができました。
本当にありがとうございます‼︎
皆様から頂いた大切な愛を無駄にすることなく、
これからも努力していきますので
どうか引き続き応援宜しくお願い致します。


私がこの「ホルト・オーラム症候群」を
知ったのは、息子が初めての心臓の手術をする前日でした。
遺伝科の主治医よりお話を聞いたときは
頭が真っ白になり、涙も出ませんでした

翌日には息子の手術
気持ちを切り替えてとは頭では思うものの、ショックから何も手につかない状態でした。
そして自分を責めました。

翌日、息子の手術は無事に成功し
ICUで息子と再会した時は、涙が溢れました。

真っ白なきれいなきれいな肌に
一本のメスのあと
私はこの先息子にとんでもない苦労をかける事
になってしまうといたたまれない
気持ちにもなりました。

病気は誰のせいでもない
確かにそうかもしれません。

しかし、管が全身に刺さり、ベッドのまわりは機械で埋め尽くされたその状況は今でも私の記憶から消える事はありません。

私にできる事は何か?ずっと考えてきました。
私はこの会を作り、1人でもいい、誰かの役に立ちたい

しかし
正直な気持ちは誰かの役に立つ事で自分が救われる
それが本音です。

前を向いて頑張ります!
どうか、これからも宜しくお願い致します。
どうかお体を大切になさって下さい。
ホルト・オーラム症候群の会 代表 矢沢より

旧ホルト・オーラム症候群の会 "ハート&ハンド

最新のHPは https://hos-heart-and-hand.org/ ホルト・オーラム症候群の会を始めた頃の事が中心です ホルト・オーラム症候群の会は この病気の患者様やご家族の交流会の場であり 情報交換や勉強会を主としています *個人情報に関しては以下の通り 約束を厳守できない方には法的手段をとります この会で知り得た情報の公言・拡散等の禁止 尊厳の尊重 暴言等の禁止

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