新しい理事の紹介

「お知らせ」

🍀新しい理事の紹介です🍀

6月1日付けにてホルト・オーラム症候群の会の理事に就任していただきます

「北村　千章」さまです

これまでも、アドバイザーとしてこの会を支えていただいておりましたが

私のわがままを押し付けて、この会の理事の職を引き受けて下さいました。

この場を借りて感謝申し上げますとともに、

より一層のご支援、ご指導、ご鞭撻を宜しくお願い致します。

北村さまは心の真ん中にしっかりと強い芯があり

愛に溢れている方です。お忙しい中でも、これまでずっと支えて下さいました。

スペシャルなメンバーがまた1人集まりました。

ぜひ、ご相談や問い合わせをお待ちしています。

🌷北村　千章(Kitamura Chiaki)🌷

専門分野

<看護師・助産師>

新潟県立看護大学大学院看護学研究科修士課程修了

現在は

・清泉女学院大学 小児期看護学 准教授

🍀経歴やこれまでの活動🍀

＊1990年：全国心臓病の子どもを守る会の活動のボランティア参加をきっかけに、公的なサポートが少ない在宅で暮らす先天性心疾患および22q11.2欠失症候群の子どもたち、医療的ケアが必要な子どもたちを、地域でボランティアチームをつくりサポートをしてきました。

＊2009年、新潟県立看護大学大学院看護学研究科修士課程修了後、新潟県立看護大学小児看護学助教・講師として研究活動を開始しました。

＊2013年：全国心臓病の子どもを守る会賛助会員として、東京都と長野県で活動し、22 HEART CLUBのアドバイザーもを務めています。

＊2015年：NPO法人親子の未来を支える会の理事を兼任、フィラデルフィア小児病院（CHOP; Children's Hospital Of Philadelphia） 22q and You Centerを訪問しました。（日本学術振興会科学研究費：挑戦的萌芽：課題番号：15K15859）

＊2018年：11th Biennial International 22q11.2 Conferenceで研究報告をしました。（日本学術振興会科学研究費：挑戦的萌芽：課題番号15K15859）

＊2019年：清泉女学院大学看護学部に小児期看護学准教授として着任しました。

＊2019年：NPO法人親子の未来を支える会の協力を得て医療的ケア児の就学サポートをはじめました。本事業では、医療的ケア児や学校看護師のためのガイドライン案作成と学校看護師を支えるネットワークの構築を目指しています。（2019年赤い羽根福祉基金）

＊これまでの活動、そしてこれからの展望

「海外の22ｑ11.2欠失症候群のガイドを翻訳し、国内での22ｑ11.2欠失症候群の『就学ガイド』を作成しています。学校において、お子さんやご家族、教職員に対し、『就学ガイド』を活用してもらい、個々のお子さんがもつ多様性への理解や配慮について考え、教育と医療が連携した支援体制の構築を目指しています。22q11.2欠失症候群など慢性疾患の子どもたちが、幼少期よりできるだけたくさんの経験を積むことが、将来にむけて重要であり、成人後の就労場所の選択肢が増えることにつながると考えてています。」(日本学術振興会科学研究費基盤研究C課題番号19K11087）

🍀会の皆様へ🍀

「慢性疾患のある子どもたちが大人になった時に、

居場所を持ちひとり立ちできるために必要な支援や体制つくりの研究活動をしています。

特に、先天性心疾患や22q11.2欠失症候群の子どもたち、医療ケアの必要な子どもたちが、できるだけ生きづらさを感じないで成長できることを支える看護者のひとりでありたいと思っています。」

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＊22q11．2欠失症候群とは、染色体の異常によって発症する生まれつきの病気で、指定難病のひとつです。発症すると、ファロー四徴症などの心臓の病気や、精神発達の遅れなどが現れます。診断がついたら、小児科の医師と相談しながら適切な治療を行っていくことが大切です。

22q11.2欠失症候群は、染色体*の一部が抜け落ちていること（欠失）によって発症する生まれつきの病気です。欠失がみられるのは、22番染色体長腕*の11.2（いちいちてんに）の領域です。

患者さんは4,000人～5,000人に1人の割合で生まれるといわれています。

染色体…生物の遺伝情報を伝える遺伝子を含む物質。

長腕…染色体の中心をはさんで長い方の部分。

＊ホルト・オーラム症候群とは違う病気ですが、共通点が多いです。同じ顔の人ばかりでは、つまらないです。人はお互いにお互いを補いながら生きていくんだと北村さまから学びました🌹