新しい体制で頑張ります

ここまでこれましたのは沢山の方々のお陰です

お一人お一人に直接お礼をお伝えしたいのですが、それは不可能です。

本当にありがとうございます

これからも前を向いて頑張ります

「ホルト・オーラム症候群」という病気をこの世の多くの方々に知ってもらう為に

そして、慢性疾患があっても涙を流さぬ社会になるように

粉骨砕身がんばります！

今はコロナウィルスで社会はぐちゃぐちゃになってしまっています

不安から怒りが生まれています

少しの優しさが

少しの譲り合いが

少しの助け合いが

この非常事態から前の生活に戻るきっかけになるのではないかと思います

これからもこの会をよろしくお願い致します

2020年4月24日金曜日

代表　矢沢知恵🌏🌱

参加をご希望してくださる方へ　

詳細な規約等を現在作成中でございますが、

いくつか約束事があります。

1.この会で知り得た情報や会員様の情報を口外、漏洩、SNSなどで拡散等の禁止

2.会員様に対する誹謗中傷や否定的な言動の禁止

3.尊厳の尊重

4.宗教や商品等の勧誘、セールスの禁止

5.お互いを思いやる気持ちを忘れない

6.以上の事が順守できない方は強制的に退会となります

ホルト・オーラム症候群は遺伝子の病気であり、

プライバシーを順守しなければならないと考えております。

もし、上記の事が守れず、悪質な場合は法的手段をとります。

頼もしい理事(理事長は除く)とアドバイザーの皆様です！

🌱

●理事&アドバイザーの紹介●

👩‍🌾理事長(運営代表)

      矢沢 知恵 

 ホルト・オーラム症候群の会を運営

「諦めの悪さ」だけが取り柄

どこでも寝れる。直感だけで生きてます

👨🏻‍⚕️理事 兼 アドバイザー

    安河内 聰 (小児循環器科医)

長野県立こども病院

循環器センター長 兼 院長補佐

主な経歴

福岡出身。信州大学医学部卒業。横須賀米海軍医療センター、信州大学小児科を経て東京女子医科大学心臓血圧研究所で高尾篤良先生の下、小児循環器学を学ぶ。

1990年～1993年 アメリカのJohns Hopkins大学、Cornell大学に留学

1993年5月 こども病院開設と同時に循環器小児科に赴任

2002年 同部長

2012年 エコーセンター長

2014年 循環器センター長

 

👨🏼‍⚕️理事 兼 アドバイザー

   川目 裕 (遺伝科医)

東北メディカル・メガバンク機構 遺伝子診療支援・遺伝カウンセリング分野・教授 

主な経歴

東京慈恵会医科大学医学部卒業(1986年)、同大学院修了(1992年、博士(医学))。 ワシントン大学遺伝医学講座・シアトル小児病院遺伝科シニア・フェロー(1992年～1995年)。 Bonnie Pagon、Louanne Hudginsに師事。帰国後、東京慈恵会医科大学医学部小児科助手、都立北療育医療センター医員、医長を経て、 信州大学医学部附属病院遺伝子診療部助手、信州大学医学部社会予防医学講座助教授。2002年より長野県立こども病院総合周産期母子医療センター遺伝科部長。 2009年よりお茶の水女子大学大学院人間文化創成科学研究科ライフサイエンス専攻遺伝カウンセリングコース教授。同年、認定遺伝カウンセラー制度委員会委員長に就任。2013年より東北メディカル・メガバンク機構教授。東北大学大学院医学系研究科医科学専攻修士課程遺伝カウンセリングコース代表･教授を兼務。

臨床遺伝専門医(1995年～)、臨床遺伝専門医制度指導医(1996年～)。小児科専門医(1991年〜)

専門は、小児臨床遺伝学、Dysmorphology、遺伝カウンセリング。 

☘️現在、東京慈恵医科大学附属病院　遺伝診療部長

👨🏽‍⚕️理事 兼 アドバイザー

   野口 昌彦 (形成外科医)

長野県立こども病院 形成外科　部長

主な経歴

日本形成外科学会専門医、皮膚腫瘍外科指専門医、日本顎顔面外科専門医、Nuss認定漏斗胸センター選考委員、信州大学医学部臨床教授、医学博士

1987年 信州大学医学部医学科を卒業　信州大学形成外科に入局

1987年10月 熱傷治療を学ぶため社会保険中京病院形成外科(名古屋)に勤務

1990年4月 再び信州大学医学部形成外科勤務となり、小児先天奇形の診断治療をはじめ、マイクロを使用した再建など形成外科の基本手技につき研修。その後、信州大学医学部形成外科学講座の助手を経て1994年4月より長野県立こども病院形成外科勤務となり現在に至る

👨‍⚕️アドバイザー

   前田和寿 (産婦人科医)

四国こどもとおとなの医療センター

総合周産期母子医療センター部長

産婦人科専門医・指導医／臨床遺伝専門医・指導医／超音波専門医／周産期指導医・周産期（母体・胎児）専門医／臨床細胞遺伝学認定士／新生児蘇生法「専門」コースインストラクター／J-CIMELSベーシックコースインストラクター

👨🏻‍💼アドバイザー

   原田 順和(心臓血管外科医)

前長野県立こども病院　病院長

🧑🏻‍🚀アドバイザー

   猪又 竜(先天性心臓病患者)

先天性心疾患の啓発・講演活動中

・「Living With Heart 〜みんなの生き方〜」

(先天性心疾患についてのYouTube動画の配信)

・NPO法人 親子の未来を支える会

・NPO 法人 患者スピーカーバンク

・日本成人先天性心疾患学会

・全国心臓病の子どもを守る会長野県支部

私以外はどの方もとても頼りになる方々ばかりです。宜しくお願い致します