令和元年ありがとうございました

「思うようにいかない時期もあるわよね。
でもそれは、思うような時期になった時、
その喜びをかみしめるためにあるのよ。
無駄はないのよ。」
私の尊敬する精神科医の言葉
本当に2019年は思うようにいきませんでした。
息子は1月に左手の手術を受けました。同時に悪化していた両足の親指の巻き爪の治療もしました。
どうしても弱い左手の親指を支える為に
左手の小指の下にある、筋肉を移植
そして、3年前に移植した皮弁の減量
全身麻酔で手の手術をするので、
痛みを感じることなく巻き爪も処置をしました。
ギブスで巻き巻きになった左手になり、
手術室から出てきた息子。
第一声は「痛い」
すぐに痛み止めを複数使い、なんとか落ち着きました
入院中に1度ギブスをカットして、様子を見て
ヘパリンからワーファリンに戻して
安定した所で退院となりました。
どうしてもワーファリンを服用していると、
手術前にヘパリン化をして、術後にまたワーファリンに戻すという工程があるため
入院が長くなってしまう
ギブス生活から包帯生活に順調に回復していった左手
しかし、足の巻き爪はいったんは良くなったように思われたが、全く良くならない
軟膏が負ける
ペースメーカーの交換手術も迫ってきており
心臓血管外科の主治医から言われたのは
「足の巻き爪が治らないと危なくて手術できない」
形成外科の主治医は
ペースメーカーの交換手術が迫っている為
巻き爪を再度治療する為、入院し、全身麻酔で処置をする判断をして
4月に再度入院
今度は巻き爪は治り、8月のペースメーカーの交換手術を受けられることに
8月に無事、ペースメーカーの交換手術を受けることができ、安堵
しかし、その後のペースメーカーチェックで問題発生
また血液検査の結果も良くない
そして、足の治療していない指が巻き爪に
毎日のケアや冷えないように靴下など対策をしています
これからどうするか?主治医と相談して行きます
息子は中学3年生
年明けにはいよいよ受験が始まります
学校と何回も懇談をしてきましたが、
距離を縮められないまま
何か突破口があるのか?ないのか?
私個人的には初めて手術台で手術を受けました
本当に怖かったです
局所麻酔なので、痛みはないが
全部聞こえるし、縫っているのが見えたりして
でも、よい経験になりました
2019年は病院と学校と薬局とスーパーばかりで
限られた人にしか会わず、
引きこもっていました
しかし奇跡的な出会いや励ましを沢山頂きました。
息子の進路が確定して、私のもう一つの手術が終わったら
私ももっとアクティブに、活動しようと計画しています。
会としては
秋か冬に総会?親睦会?、兎にも角にも
皆様にお会いする機会を作ろうと計画しています。
来年、再度遺伝子検査を受ける事にしました。
主治医からは保険適用になるのを待ってと言われていましたが
いつになるやら全くわからないまま、ただ時を過ごす事が嫌になりました。
いつ人はその終わりを迎えるのかわかりません
運営代表と大風呂敷を広げながら
何も進められず本当に申し訳ありませんでした
完全なる力不足です
言い訳ばかりになりますが、
もう少しお待ちください
私自身の体調を戻すのにもう少しお時間を頂戴します事をお許しください
本年も大変お世話になりありがとうございました。
来る新しい年が皆様にとって幸多き事を祈っております
2019年12月29日日曜日
この世の全てに感謝して、そして祈ります💝🧧

旧ホルト・オーラム症候群の会 "ハート&ハンド

最新のHPは https://hos-heart-and-hand.org/ ホルト・オーラム症候群の会を始めた頃の事が中心です ホルト・オーラム症候群の会は この病気の患者様やご家族の交流会の場であり 情報交換や勉強会を主としています *個人情報に関しては以下の通り 約束を厳守できない方には法的手段をとります この会で知り得た情報の公言・拡散等の禁止 尊厳の尊重 暴言等の禁止

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