もうすぐ梅雨入り

令和元年6月になりました
先日、息子のペースメーカーの交換手術の日程が決まりました。
息子が最初のペースメーカーを植え込んだのは生後1歳4ヶ月の時
小学1年生の春に交換して、今回は3台目のペースメーカーになります。
今年はすでに2回全身麻酔による手術を受けており
1年間に3回の手術は過去になく
息子をはじめ、家族全員で疲れ果てています。
なんとか心も体もスタミナをつけて
前に進みたいと思います。

−1才の命に向き合うお手伝い
で購入したオリジナルTシャツが届きました
オシャレなデザイン
「みんな違って、みんな美しい」
2019年6月4日火曜日
この世の全てに感謝して
そして祈ります🍀

旧ホルト・オーラム症候群の会 "ハート&ハンド

最新のHPは https://hos-heart-and-hand.org/ ホルト・オーラム症候群の会を始めた頃の事が中心です ホルト・オーラム症候群の会は この病気の患者様やご家族の交流会の場であり 情報交換や勉強会を主としています *個人情報に関しては以下の通り 約束を厳守できない方には法的手段をとります この会で知り得た情報の公言・拡散等の禁止 尊厳の尊重 暴言等の禁止

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