156人

現在、156人の方にご支援を賜りました
本当にすごい事です。
「ホルト・オーラム症候群」
日本に1000人いるかいないか？わからない
少数派の病気にご理解していただき、
またご支援を賜りました。
絶望することが多い闘病生活の中で
こんなに嬉しく明るい事はありません。
どうかこれからも
この会、この病気をあたたかく見守って下さい
宜しくお願い致します。
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**拡散&支援希望**のお願いと感謝

「ホルト・オーラム症候群」
という遺伝子の病気の認知度UP &
基地となるホームページ制作費を集める為の
クラウドファンディング に挑戦中
本日9月6日23時59分59秒まで
目標125万円
皆様の助けが必要です！
どうか、宜しくお願い致します┏○)) 
ホルト・オーラム症候群の会より(* v v)。 
https://camp-fire.jp/projects/view/289460

「ホルト・オーラム症候群」という病気を知ってもらう為にホームページを作りたい

ホルト・オーラム症候群の会ではこの病気の認知度を上げる為の基地となり、プライバシーに配慮し、秘密を守りながらもゆっくり悩みを相談したり情報交換できる空間や資金調達する為のグッズを販売できる機能を持ったホームページを作成する為の費用を調達したい。他にも難病指定さえされない病気のよりどころになりたい！！

camp-fire.jp

旧ホルト・オーラム症候群の会　"ﾊｰﾄ&ﾊﾝﾄﾞ

最新のHPは https://hos-heart-and-hand.org/ ﾎﾙﾄ・ｵｰﾗﾑ症候群の会を始めた頃の事が中心です ﾎﾙﾄ・ｵｰﾗﾑ症候群の会は この病気の患者様やご家族の交流会の場であり 情報交換や勉強会を主としています ＊個人情報に関しては以下の通り 約束を厳守できない方には法的手段をとります この会で知り得た情報の公言・拡散等の禁止 尊厳の尊重 暴言等の禁止

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