「つながりたい」
「つながりたい」
西日本の豪雨災害で被災された皆様に
一日も早く復興の日が来ることを
お祈り申し上げます
記録的な異常な猛暑
皆様におかれましては
お変わりありませんか？
恥ずかしながら猛暑の影響で私の思考回路は
停止しており
今はこの会の活動もストップしておりますが
なんとかお世話になっている方々に
暑中見舞いをと
四苦八苦しております
私は息子を生んだ直後から酷い不眠症になり
1週間、全く眠れない事もありました。
うつ病と診断され13年
引っ越しとともに転院し
転院先の医師から
「13年治らなかったという事はもう障害年金を申請して、経済的な面だけでも少しは楽になりましょう」
と言われ、今、必要な書類の作成をしています
昨今、障害年金が打ち切られる事が問題になっている中での申請
どうなるのかわかりませんが
やるだけやってみます
これも経験
人生に不必要な経験は１つとしてありません
この会も人との出会いから始まりました
私は今、様々な病気などの会に参加しています
多くの事を学ばせていただいています
感謝です
ホルト・オーラム症候群は
心臓病、手、手首の奇形が主な症状です。
しかし息子は
不安障害や発達障害なども併発
脳神経外科、泌尿器科、呼吸器内科、血液腫瘍科
にお世話になっていないだけで
沢山の科にかかっています。
通院や入院の頻度も高く
週に2回の通院がある時もあります。
もう通院も病院も日常の一部であり、
私は慣れました。
慣れましたが、慣れるまでには時間がかかりました。
お母さんは強い生き物ではありません
強くなっていくのです。
最初から強い母などいません。
息子が初めて入院した時はナースコールもためらい
ミルクの時間にナースステーションで看護師さんに
ミルクをもらう為に待った事もあります
今では図々しくなり、ナースコールもよく使います
どんな病気で入院したとしても
初めての時はお母さんは緊張するし、慣れない病院のシステムに戸惑うでしょう
食事もままならず、疲弊していく日々
この会はホルト・オーラム症候群の会ですが
この病気だけではなく、グチをこぼしたくなったら
いつでもメッセージを下さい
すぐにお返事できない時もありますが
話す事で気持ちが少しでも楽になって
明日からの生活の糧に少しでもなれたらと思います
この世には数え切れない病気があります
治療が困難な病気も沢山あります
息子は何度も死にかけ、
幸いにも命を繋いでいます
奇跡
その言葉しかありません
でも、奇跡は沢山の方々の尽力がなくては起きません
私は息子から沢山の事を学びました
今も勉強中です
日本という国は福祉の面でとても遅れています
最高の医療技術で救っていただいた命を守ること
これを全て親がやらなければなりません
これは大変な事です
前例がないなら前例を作り
莫大な費用や時間を費やし、支えます
胎児診断で異常が見つかったら
堕胎の選択をする親御さんのお気持ちも察するに余りあるものがあります
病気であることがかわいそうなだけで
赤ちゃんはかわいそうではありません
私はそう思います
私の文章に気分を悪くされた方もいらっしゃると
思います。申し訳ありません。
もっと赤ちゃん、子供を支える親を
しっかり資金や制度、施設等の充実をし
病気について、詳しく説明されていれば
こんな病気ある、でも治療法もありますよと
そうなれば
変わってくるのではないかと思うのです。
子供にも親にも手厚く優しい日本
その日が来る一石になれたらと思う日々です。
そして多くの方とつながりたい！
そう強く思います。
まだまだ猛暑が続きます
ご自愛くださいませ
2018年7月21日(土)
この世の全てに感謝して🌻🌻🌻
つながりたいと鯛をかけて
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